Czas szybko biegnie...

Witam wszystkich bardzo ,bardzo serdecznie.

Aż trudno mi samej uwierzyć ,że od ostatniego mojego wpisu upłynął ponad rok.Jednak daty mówią same za siebie.U nas jest wszystko w porządku.Owszem jeżdzimy na kontrole do Krakowa oraz na zabiegi do Wrocławia i badania ,dalej pracujemy nad jelitami,ale jest już światełko w tunelu,początkiem lipca udało się też wykonać hegarowanie jelita.To też duży plus.Kiedy koniec nie wiem,ale myślę że dopiero w wakacje.Na dzień dzisiejszy mamy zaplanowane badania na pażdziernik i listopad oraz kontrol we Wrocławiu .
Badania nerek o których pisałam w ostatnim poście też wyszły w normie.Obecnie jestesmy na etapie badania serduszka.Jest dużo tych wyjazdów,badań ,pobytów poza domem ale to i tak nic w porównaniu z okresem leczenia intensywnego,a to dzięki Bogu w sierpniu upłynęło już dwa lata.
Grześ szczęsliwy.Dostał się do 1 LO w Sandomierzu na profil matematyczno-fizyczny.Dalej jest pogodnym,optymistycznym dzieckiem,tylko o wiele wyższym i mężniejszym.Po prostu nastolatek.
Cieszę się bardzo i jestem bardzo wdzięczna Panu Bogu i wszystkim ktorym los naszego dziecka nie był obojtny

Nie ma to jak w domu....

Od niedzieli jesteśmy w domu.Grześ ogólnie czuje się dobrze.Gorączki i ból brzucha które miał spowodowane były bakterią jelitową ,która została przeleczona według antybiogramu dożylnym antybiotykiem i dolegliwości ustąpiły.Na chwile obecną mamy zaplanowany za tydzień kontakt telefoniczny z profesorem Godzińskim,by zdać raport z postępów ćwiczenia jelita ,w celu jego rozszerzenia.Nie widzę tego kolorowo ,i póki co bez efektów są te ćwiczenia .Martwię się ,bo jeśli naturalnie się nie uda poszerzyć ,to hegarownie też odpada,bo po pierwszej próbie okazało się to nie możliwe bo jest zbyt duże zagięcie na odbytnicy:(W takim wypadku chyba będzie opcja usunięcia dość długiego odcinka jelita i zespolenie tych końców?zobaczymy co czas przyniesie.22lipca jedziemy z Grzesiem do Krakowa do poradni onkologicznej oraz mamy się położyć w oddziale nefrologii,gdzie Grześ będzie miał badania nerek,by sprawdzić ,czy dwukrotne leczenie chemiczne ich nie uszkodziło.
Myślę ,że do tego czasu ja już wyzdrowieję,-mam różyczkę:(
Mam nadzieję też,że nasze auto przez długi ,długi czas będzie jeżdzić bezawaryjnie ,bo jest po kolejnej naprawie.a zawiodło nas w powrocie z Wrocławia na A4 i wracaliśmy na lawecie  .Grzes po operacji,ja chora ,mały i przestraszony Lukaszek -nic dodać ,nic ująć.
Czekamy dalej na lepszy czas:))

Operacja już za nami:)

Minął już tydzień jak jesteśmy we Wrocławiu.Grześ wczoraj miał operację.Wszystko zgodnie z zamierzeniami udało się Panu profesorowi zrobić.Ogólnie czuł się Grześ bardzo dobrze ,humor mu bardzo dopisywał,bawił całą salę .Piszę w czasie przeszłym,bo teraz już taki nie jest,bo niestety zagorączkował i okropnie dokucza mu głód.Już 5dni nie je i nie pije ,a takiej głodóweczki czeka go jeszcze 3 dni.Potem herbatka łyżeczkami,kolejnego dnia herbatka do woli,nastepnego z sucharkami,potem kleik,płynna i już coraz wiecej jedzonka.Żal mi biedaczka ,że tak musi głodować,chociaż w jego leczeniu były dłuższe przerwy w żywieniu.
Jesli chodzi o chłopca o którym pisałam,miałam okazję go spotkać w szpitalu.Na dzień dzisiejszy zmiana którą miał Miłosz ,najprawdopodobniej jest zmianą pozapalną.Jest ona zbyt mała ,by móc z niej pobrać wycinek czy zrobić biopsję.Jednak musza to kontrolować i co 2 miesiące robic badanie obrazowe-rezonans magnetyczny.
Cieszę się ze jest u nich wszystko w porzadku,zawsze to jedno dziecko mniej onkologii,mniej cierpienia i traumatycznych przeżyć.

Wyjazd

Ostatecznie wyjasniło sie nam badanie scyntografii kośćca-nie ma zmian nowotworowych.Bardzo długo to trwało,ale dla takiego wyniku warto czekać.W niedziele wyjeżdżamy do Wrocławia na kolejny zabieg rekonstrukcyjny.Mimo to ,ciesze się ze idziemy do przodu ,a nie jak do tej pory stoimy w miejscu.To nas nie ominie .Czekaja nas ciezkie chwile ,ale wierzę ,że te zabiegi poprawia Grzesiowi jakość życia.Marzę o tym,by mógł jak najszybciej zakończyć to leczenie chirurgiczne i by zaczął żyć pełną parą jak jego rówieśnicy.Trzymajcie kciuki i z góry serdecznie dziękuję.

Ogromny stres za nami....

Ostatni okres to był dla nas ogromny stres .Wszystko przez badania Grzesia,które zasiały wiele wątpliwości.Otóż w badaniu rezonansu magnetycznego wyszły nam nacieki w kościach miednicy(efekt radioterapii lub nacieki meta),a w tomografii komputerowej nacieki w wenetrznej tkance jamy brzusznej.Odbyły się kominki lekarskie z radiologami w Krakowie oraz we Wrocławiu i dzięki Bogu okazały się to tylko nacieki zapalne w brzuchu,natomiast kości są czyste ,,natomiast szpik w nich był mocno przekrwiony z powodu stanu zapalnego miednicy.Uff,co za ulga.Człowiek w takich momentach jest bezsilny ,przerażony .W takich momentach najlepiej sprawdzają się prawdziwi przyjaciele.To oni rozdmuchują czarne chmury z nad naszych głow ,to oni zmuszają do nas pozytywnego myślenia,do działania.Tacy przyjaciele to prawdziwy skarb.Dziękuję Wam Bożenka i Wojtek.
Jutro jedziemy do Krakowa na scyntografię koścca,w związku z wcześniejszymi wątpliwościami,podejrzeniami.

POMÓŻMY KACPERKOWI-PILNE

Bardzo proszę o pomoc dla małego i niezwykle dzielnego Kacperka,który po raz drugi walczy z białaczką.
Kacperek potrzebuje dawcy granulocytów z GRUPĄ KRWI 0RH+.Warunki bycia dawca sa opisane na blogu Kacperka.Nie trzeba tak wiele ,aby mu pomóc.
O Kacperku można przeczytać na jego blogu kacperkaniewski.wordpress.com
Proszę o rozpowszechnianie tej informacji.
Kontakt z mamą Kacperka to 785 976562

Czas szybko plynie...

U nas w ostatnim czasie nic nowego się nie działo.W ubiegłym tygodniu byliśmy w Krakowie na kontroli w poradni.Pani doktor wyznaczyła nam badania obrazowe MMR miednicy,TK klatki i jamy brzusznej.Za terminami biegałam sama.Są bardzo odległe -rezonans miednicy wolny termin dla dziecka z poradni to LISTOPAD.Przy pomocy naszej pani doktor,która Grzesia prowadziła udało się badanie zamówić na 25 kwiecień,tylko dziecko musi kierowane  być z oddziału jako pilne.Tomograf też mógłby się odbyć kolejnego dnia,lecz odbędzie się 30 kwietnia ,ponieważ NFZ nie pokryje całkowitych kosztów  badań,jeżeli odbędą się podczas jednego pobytu szpitalnego.Grzesiu teraz się dobrze czuje ,nic mu nie dolega,ale przecież są dzieci które są w trakcie intensywnego leczenia i żle się czują i też się muszą tułać non stop na badania ,aby zadowolić NFZ a szpitala nie obciążyć dodatkowymi kosztami,bo i tak jest bardzo zadłużony .NFZ nie liczy się z pacjentem .Teraz to chory jest dla NFZ a nie NFZ dla chorego.Przykre to jest bardzo.
Po majowym wekendzie najprawdopodobniej jedziemy do Wrocławia na kolejną operację(w kwietniu pan profesor dużo był w rozjazdach i stąd to przesunięcie)
Trzymajcie kciuki za mojego bohatera,aby badania wyszły nam dobrze.

Wczoraj zgłosiła się do mnie osobiście  Pani ,która prosiła mnie o pomoc .Jej synek w czerwcu skończy 6lat.W listopadzie zatrzymał się  dziecku mocz i bolał brzuszek .Trafili na oddział dzięciecy w Sandomierzu.Pan doktor uznał ,że to infekcja ,przepisał furagin ,zrobił USG brzuszka ,w który stwierdził zwapnienie prostaty i na tym leczenie zakończył,rodzinie kazał nie panikować.Mama chłopca zrobiła prywatnie morfologię z rozmazem,która wyszła nie prawidłowa.Rodzina pojechała z podejrzeniem białaczki na hematologię do Kielc .Jednak białaczka wykluczona.Badaniem perectum lekarz ocenił że prostata w porządku,jak również przekonywał rodziców ,że u tak małych dzieci guzów prastaty nie ma,by przyjechali do kontroli za 3miesiące-oczywiście zaprosił do prywatnego gabinetu.Po tym czasie w marcu zrobił lekarz USG ,nie widział nic złego -zwapnienie dalej się utrzymywało,chłopiec dalej miał okresowo problem z oddawaniem moczu.Rodzice nalegali na szersza diagnostykę ,więc zlecił rezonans,który prywatnie odbył się za miesiąc.
Rezonas wykazał,że prostata powiększyła się w ciągu 2miesięcy az do 7cm,i poza zwapnieniem lewa strona jest niejednorodna.W rozpoznaniu napisane guz prostaty ze znakiem zapytania?Do obserwacji.Wycinków pan doktor nie pobierze ,bo uznał ,że takim małym dzieciom się nie robi wycinków!,W między czasie rodzice byli z chłopcem Lublinie,i w Warszawie,gdzie równiez utytułowana pani profesor na krzyczała na rodziców,że wymyślają dziecku guza prostaty,na co chorują panowie po 50 roku życia ,a nie dzieci.
Rodzina jest zrozpaczona ,bo już trwa to od listopada,dziecko nie ma postawionej diagnozy,żadnego leczenia.Prosili mnie o kontakt do lekarza ,który zajmie się ich synkiem ,postawi diagnozę.
Oczywiście podałam namiary na profesora Godzińskiego do Wrocławia.On nie odpuszcza ,szuka aż znajdzie i postawi diagnozę.Szkoda ,ze takich lekarzy jest zbyt mało.Mają się do mnie odezwać ,jak coś już załatwią,to napiszę o dalszych losach chłopca.
Napisałam tą historię ,by przeczulić wszystkich ,by zaufać swojej intuicji ,lekarz też człowiek i może się mylić ,ale nas intuicja nie zawiedzie .My najlepiej znamy siebie,swój organizm i nasze dzieci.Domagajmy się badań ,jeśli nas coś nie pokoi ,aż nie znajdzie się przyczyna dolegliwości.Nauczmy się walczyć o swoje zdrowie i o zdrowie naszych bliskich.Jeżeli sami nie jesteśmy przebojowi uparci to poprosimy o pomoc bliskich,przyjaciół.