U nas bez większych zmian. W dalszym ciągu czekamy aż wzrosną Grzesiowi wartości, by mógł dostać chemię. W piątek upłynął właściwy termin. Po konsultacji we Wrocławiu pani profesor Balwierz przychyliła się do opinii tamtejszych lekarzy i ma początkiem tygodnia wysłać dokumenty Grzesia do Paryża. Jeśli na podstawie tych dokumentów lekarze w Paryżu uznają, że istnieje szansa dla Grzesia na zastosowanie brachytoterapii, to wtedy pojedziemy na kolejną konsultację do Paryża by go tam zbadali, ocenili tkankę i wydali ostateczną decyzję. A my wtedy mamy wybrać między radiochirurgią, a brachytoterapią. Na dzień dzisiejszy biorąc pod uwagę opinie lekarzy z Wrocławia i Warszawy skłaniamy się do brachytoterapii.
Oczywiście cały czas rozchodzi się też o pieniądze. Żaden z banków nie udzieli nam tak wysokiego kredytu. Czekamy jeszcze na kalkulacje z dwóch banków.
Dwa dni temu dzięki Panu Marcinowi Marcowi odbył się w Sandomierzu mecz piłki ręcznej - charytatywny na rzecz Grzesia. Mecz był pierwszym meczem na otwarcie rozgrywek drugiej ligii mężczyzn w sezonie 2011/2012. Spotkałam tam poza panem Marcinem wspaniałych ludzi o dużym sercu. Udało sie zebrac 876 zł. Jestem im bardzo wdzięczna.
poniedziałek
piątek
Konsultacja we Wrocławiu
W zeszły czwartek byliśmy we Wrocławiu u profesora Godzińskiego. Zapoznał się z opiniami odnośnie radioterapii z klinik: Warszawa, Gliwice, Kraków, Freiburg i tak: polskie odrazu odrzucił bo wiadomo - to tylko paliatywne by było leczenie,natomiast odnośnie Freiburga jest również przeciwny, bo nie powinno się łączyć operacji przetoki z radiochirurgią, bo nie jest kontrolowana dawka promienii w trakcie tej radiochirurgii. Wszystko dlatego, że jest to metoda nowatorska u dzieci i nie znalazła potwierdzenia w jej skuteczności, jedynie w nowotworach piersi odniosła wysoką skuteczność.
On proponuje rozważenie napromieniowania we Wroclawiu, gdzie mają wysoki standard kilku nowoczesnych metod naświetlań, ale to też nie będzie radykalne; lub brachyterapię we Francji w Paryżu. Tamtejsza klinika jest koordynatorem na Europę w brachyterapii miednicy.
Natepnego dnia Grześ miał rezonans, do którego wymagał specjalnego przygotowania i spotkanie z radiologiem, który też nie jest zachwycony radiochirurgią, a potem jeszcze przyszedl do nas przesympatyczny doktor Maciejczyk, kierownik radiologii, który dokładnie to samo powiedział co prof.Godziński. Ponadto, uważa ze radiochirurgia może doprowadzić do bardzo poważnych powikłań zagrażających w wysokim stopniu życiu i w razie gdyby w tej zmianie opisywanej jako najprawdopodobniej zapalnej znajdowały się żywe komórki nowotworowe może dojść do ich rozsiewu.
Opis rezonansu z Wrocławia będzie w tym tygodniu, prof. Godzinski z urlopu wraca 13 września, zbiorą konsylium, wydadzą swoją opinię, a my mamy wybrac miedzy Freiburgiem, a (najprawdopodobniej) Paryżem. Tymczasem w czwartek (czyli dziś) mam dzwonić do doktora Miernika, by podać termin, w którym możemy przyjechać do Freiburga. Terminu tego potem nie można zmienić, bo profesor który by to robił ma wypełniony grafik operacji na 3 miesiące.
Do tego dochodzi wiele spraw organizacyjnych do operacji, w tym specjalne przygotowanie sali operacyjnej. Wybory przed którymi stoimy nie są proste. Może to być nasza ostatnia, najważniejsza decyzja, być albo nie być.
***
Z Wrocławia pojechaliśmy do Krakowa po chemię, w sobotę wyszliśmy do domu, a niedługo później zadzwoniła pani doktor, byśmy wrócili do szpitala, bo w posiewie moczu wyszły bakterie, Grześ ma za niskie wartości by mógl brac antybiotyk doustny w domu i jesteśmy na dożylnym antybiotyku w Prokocimu...
czwartek
Najnowsze fakty finansowe
Zmieniłam na górze bloga apel. Potrzebujemy nie 150 000 euro, a "jedynie" 20 000.
Poprzednia kwota była zgodna z tym, co powiedzieli nam znajomi uczestniczący w podobnym leczeniu.
Rzeczywistość okazała się dla nas niebywale łaskawa.
Kilka dni temu pan doktor Miernik podał nam wstępną analizę kosztów, w skład których wchodziło:
1. 40 000 euro za leczenie
2. bliżej nieznana kwota na honorarium dla profesora, który ma zająć się Grzesiem
A niedługo później okazało się, że to jeszcze nie jest koniec dobrych wieści.
Otóż:
Pan profesor zrzekł się honorarium!
A pan doktor Miernik wynegocjował nam dofinansowanie z funduszu na leczenie obcokrajowców!
Efekt - leczenie Grzesia zostało oszacowane na "tylko" 15 000 euro.
15 000 euro nadal pozostaje kwotą poza naszym zasięgiem, ale jestem dobrej wiary, że te pieniądze uda się zebrać.
Oczywiście, ta kwota obejmuje tylko leczenie. Nie ukrywam, że potrzebujemy jeszcze pieniędzy na przelot/przeloty/przejazdy (jeszcze nie wiemy jak tam dotrzemy) oraz zamieszkanie gdzieś na czas pobytu Grzesia w szpitalu, które mamy nadzieję zamkną się w 5 000 euro.
Opinia wydana przez Klinikę znajduje się tutaj.
A oto tłumaczenie:
Szanowne Panie i Panowie
Historia choroby wyżej wymienionego pacjenta skloniła nas do innej opinii odnośnie dalszego sposobu leczenia. U chłopca zdiagnozowano w listopadzie 2005 r.embrionalnego rhabdomyosarkoma prostaty bez przerzutów. Wg protokołu CWS 2002 rozpoczęto chemioterapię. Kompletne usunięcie guza, w tym prostaty i szyjki pęcherza moczowego przeprowadzono 5.4.2006. Pooperacyjnie przeprowadzono miejscową terapię napromieniowania do 50,4 Gy oraz kontynuowano chemioterapię do marca 2007. W grudniu 2010 doszło do miejscowego nawrotu, który został potwierdzony przez biopsję 16.12.2010. Rozpoczęta po tym chemioterapia wg protokołu CWS 2006 spowodowała zmniejszenie guza. Podczas kontynuowania terapii doszło do komplikacji, tzn.do wytworzenia się przetoki z pozostałej po guzie jamy w kierunku odbytu. Podczas naszego wewnętrznego konsylium na temat guza, które odbyło sie 16.8.2011 rozważano przeprowadzenie terapii miejscowej. Przedstawiono aktualne wyniki badania PET oraz wyniki badania MRT (rezonans magnetyczny) miednicy. Nie znaleziono w nich dowodów na przerzuty nowotworu oraz jego resztek.Także przy brakującym dowodzie, aby terapia przeciw nawrotowi była skuteczna, konieczna jest terapia miejscowa.Terapia ta powinna polegać na operacyjnym oczyszczeniu miejsca po byłym guzie oraz na terapii napromieniowania. Poniewaz nie jest możliwe przeprowadzenie napromieniowania przez skórę, z powodu terapii napromieniowania przeprowadzonej w 2006, istnieje jedynie możliwość napromieniowania w czasie operacji. Naświetlanie razem z operacją proponujemy przeprowadzić w Uniwersyteckiej Klinice we Freiburgu. W czasie operacji ma być również wyczyszczona przetoka. Zwracamy się z prośbą o poniesienie kosztów leczenia chłopca we Freiburgu (wyczyszczenie miejsca po nawrocie guza, napromieniowanie podczas operacji, oczyszczenie przetoki). Koszty szacujemy na 15000 euro. Dla udzielenia dalszych informacji jestem do Państwa dyspozycji.
z serdecznymi pozdrowieniami
Prof.Dr.Udo Kontny
Poprzednia kwota była zgodna z tym, co powiedzieli nam znajomi uczestniczący w podobnym leczeniu.
Rzeczywistość okazała się dla nas niebywale łaskawa.
Kilka dni temu pan doktor Miernik podał nam wstępną analizę kosztów, w skład których wchodziło:
1. 40 000 euro za leczenie
2. bliżej nieznana kwota na honorarium dla profesora, który ma zająć się Grzesiem
A niedługo później okazało się, że to jeszcze nie jest koniec dobrych wieści.
Otóż:
Pan profesor zrzekł się honorarium!
A pan doktor Miernik wynegocjował nam dofinansowanie z funduszu na leczenie obcokrajowców!
Efekt - leczenie Grzesia zostało oszacowane na "tylko" 15 000 euro.
15 000 euro nadal pozostaje kwotą poza naszym zasięgiem, ale jestem dobrej wiary, że te pieniądze uda się zebrać.
Oczywiście, ta kwota obejmuje tylko leczenie. Nie ukrywam, że potrzebujemy jeszcze pieniędzy na przelot/przeloty/przejazdy (jeszcze nie wiemy jak tam dotrzemy) oraz zamieszkanie gdzieś na czas pobytu Grzesia w szpitalu, które mamy nadzieję zamkną się w 5 000 euro.
Opinia wydana przez Klinikę znajduje się tutaj.
A oto tłumaczenie:
dotyczy: Niewitowski,Grzegorz 22.8.1998
Historia choroby wyżej wymienionego pacjenta skloniła nas do innej opinii odnośnie dalszego sposobu leczenia. U chłopca zdiagnozowano w listopadzie 2005 r.embrionalnego rhabdomyosarkoma prostaty bez przerzutów. Wg protokołu CWS 2002 rozpoczęto chemioterapię. Kompletne usunięcie guza, w tym prostaty i szyjki pęcherza moczowego przeprowadzono 5.4.2006. Pooperacyjnie przeprowadzono miejscową terapię napromieniowania do 50,4 Gy oraz kontynuowano chemioterapię do marca 2007. W grudniu 2010 doszło do miejscowego nawrotu, który został potwierdzony przez biopsję 16.12.2010. Rozpoczęta po tym chemioterapia wg protokołu CWS 2006 spowodowała zmniejszenie guza. Podczas kontynuowania terapii doszło do komplikacji, tzn.do wytworzenia się przetoki z pozostałej po guzie jamy w kierunku odbytu. Podczas naszego wewnętrznego konsylium na temat guza, które odbyło sie 16.8.2011 rozważano przeprowadzenie terapii miejscowej. Przedstawiono aktualne wyniki badania PET oraz wyniki badania MRT (rezonans magnetyczny) miednicy. Nie znaleziono w nich dowodów na przerzuty nowotworu oraz jego resztek.Także przy brakującym dowodzie, aby terapia przeciw nawrotowi była skuteczna, konieczna jest terapia miejscowa.Terapia ta powinna polegać na operacyjnym oczyszczeniu miejsca po byłym guzie oraz na terapii napromieniowania. Poniewaz nie jest możliwe przeprowadzenie napromieniowania przez skórę, z powodu terapii napromieniowania przeprowadzonej w 2006, istnieje jedynie możliwość napromieniowania w czasie operacji. Naświetlanie razem z operacją proponujemy przeprowadzić w Uniwersyteckiej Klinice we Freiburgu. W czasie operacji ma być również wyczyszczona przetoka. Zwracamy się z prośbą o poniesienie kosztów leczenia chłopca we Freiburgu (wyczyszczenie miejsca po nawrocie guza, napromieniowanie podczas operacji, oczyszczenie przetoki). Koszty szacujemy na 15000 euro. Dla udzielenia dalszych informacji jestem do Państwa dyspozycji.
z serdecznymi pozdrowieniami
Prof.Dr.Udo Kontny
Subskrybuj:
Posty (Atom)