Od długiego czasu bolą mnie wypowiedzi niektórych ludzi,z którymi spotykam się pośrednio lub z opowiadań rodziców którzy maja chore dzieci i okresowo proszą o pomoc finansowa.Sa wśród nas ludzie którzy uważają, że rodzice bogacą się na chorobie dziecka.Jest to okropne !!!Moi drodzy,każdy grosz w tym tez 1%,który ofiaruje darczyńca na rzecz chorego ,który jest podopiecznym określonej fundacji,jest bardzo ściśle rozliczany na podstawie faktur.,przez daną fundację.Najpierw ,my rodzice za własne pieniądze kupujemy drogie leki,płacimy za rehabilitację,dojazdy,zagraniczne i polskie konsultacje-które robimy z własnej inicjatywy,a zapewniam ze warto się konsultowac,choćby nawet po to by mieć pewność ,ze dziecko jest właściwie leczone,lub po to by wynależć coś lepszego niż to co oferuje nam NFZ,i kiedyś nie mieć do siebie żalu,że cos przeoczyliśmy.To namiastka naszych wydatków związanych z długoterminowym leczeniem ciężko chorych dzieci.Dopiero wtedy, gdy te wydatki mamy potwierdzone vatowskimi fakturami ,które na odwrocie dokładnie są opisane możemy wysłać do danej fundacji do rozliczenia i po zaakceptowaniu otrzymujemy zwrot pieniędzy za wydatki związane tylko i wyłącznie z leczeniem.Kazda z fundacji jest z kolei rozliczana zgodnie ze swoim statutem przez urzad skarbowy .W razie nie wykorzystania przez rodzica pieniędzy w danym roku OPP te pieniądze pozostawia na swoje cele statutowe. .Sa fundacje ,które te rozliczenia rozciagaja na pare lat.Ponadto każda z organizacji prawnie pobiera sobie z wpłat każdego dziecka od 15 do 40% na swoje koszty utrzymania. W czasie choroby jedno z rodziców zmuszone jest do porzucenia pracy,bo najlepszy pracodawca nie będzie na nas czekał dwa,trzy lata ,a czesto i dłużej.Drugi rodzic pracuje na pół etatu w porywach 3/4etatu,bo przeciez trzeba dojechac do kliniki,w domu dzieci tez choruja,i masa innych spraw .Dlatego zaczyna nam brakowac pieniędzy i zaczynamy prosić o pomoc.Nie jest to proste ,ciężko spojrzeć innym w oczy,jest to upokarzające ,nie wiem czy kiedykolwiek odzyskamy swoja dumę.???
Piszę to w imieniu własnym i rodziców których takie przykrości spotykają,i bardzo nas to boli.,bo to co mówia zawistni ludzie jest dalekie od prawdy.Na szczęście jest ich nie wiele.Tak myślę,bo mimo wszystko spotykam się z dużą życzliwością,dobrocią i zrozumieniem:)
Proszę się nie przejmować takimi ludżmi. Sami na własnej skórze chyba nie doświadczyli takiego cierpienia. Sama jestem mamą 2-letniego Szymona i wiem, że gdybym znalazła się w takiej sytuacji jak Panstwo, staralabym się poruszyć niebo i ziemię, żeby tylko moje dziecko wróciło do zdrowia. A zatem naprawdę prosze nie mieć wyrzutów sumienia i tym bardziej wstydu. Ja uważam, że to wcale nie jest utrata dumy, tylko naprawdę piękna walka o zdrowie Grzesia. Trzymajcie sie dzielnie. Magda
OdpowiedzUsuńPrzykre to, co piszesz, ale niestety, prawdziwe.
OdpowiedzUsuńWierzę jednak, że większość to ludzie jednoczący się z Wami, pełni empatii wobec rodziców chorujących dzieci.
fundacia to darmoziady jak moga pobierac od biednych dzeci kase czysty zysk maja na krzywdzie dzieci ):
OdpowiedzUsuńTrzymaj się kobieto i nie przejmuj pierdołami.
OdpowiedzUsuń..."ludzi dobrej woli jest więcej"- jak śpiewał Niemen....a ta pozostałą częścią nie ma co sobie głowy zawracać....
OdpowiedzUsuńnie wiem co pisać, zawsze mnie zatyka i odbiera mowę , dusi w gardle, gdy czytam o dzieciach zmagających się z tak poważnymi chorobami ...Trzymajcie się kochani- musi być dobrze!...
Pozdrawiam i mocne uściski dla Grzesia