Szpital drugim domem

Przez cały okres leczenia Oddział Hematologiczno-Onkologiczny Szpitala Dziecięcego w Krakowie jest dla Grzesia drugim domem.

Ze względu na swoją specyfikę jest to oddział zamknięty.

Za jego drzwiami jest inny świat. Świat przepełniony bólem i cierpieniem niewinnych dzieci.

Za tymi drzwiami dla małych pacjentów kończy się beztroskie życie, stają one w obliczu bardzo ciężkich chorób nowotworowych. Ich świat jest oderwany od rzeczywistości. Dziecko które raz tam trafi musi spędzać tam długie dni i noce, a często przeciąga się ten pobyt na tygodnie i miesiące. Często są to też pobyty na izolatkach z których nawet nie można wyjść na korytarz oddziału; dziecko musi być chronione przed bakteriami, które przy niskich leukocytach są bardzo niebezpieczne i nawet mogą doprowadzić do śmierci. To miejsca, gdzie nawet rodzice muszą siedzieć w maseczkach i fartuchach. 

Świat Grzesia to świat oglądany przez szpitalne okna, to życie od chemii do chemii, od badania do badania. Nowotwór zmusił Grzesia do do zrezygnowania ze swoich pasji - majsterkowania i sportu. Dwa dni przed rozpoznaniem wznowy choroby Grzesiu był kapitanem w gminnych rozgrywkach w koszykówkę i siatkówkę. 

W  tej chwili jego życie nie ma nic wspólnego z życiem przed chorobą. Teraz każdy dzień jest taki sam. 5:30 rano - mierzenie temperatuty, ważenie, pobieranie krwi, badanie lekarskie i nerwowe oczekiwanie na wyniki z morfologii bo to od nich zależy czy chemię lekarze podadzą czy nie, a może uda się wyjść do domu... Dla Grzesia tylko trzy dni przepustki to bardzo dużo, zwłaszcza, gdy mija kolejny tydzień pobytu w szpitalu.

Za drzwiami zabiegówki ciągle słychać płacz dzieci, które mają "punkcję lędźwiową i z biodra" niezbędną do tego, aby lekarze wiedzieli czy choroba nowotworowa się cofa czy postępuje. Choroba wieku nie wybiera; są niemowlęta i starsze dzieci. Razem z nimi tworzymy jedną wielką rodzinę, pomagamy sobie i wspieramy się wzajemnie. 

Często od innych ludzi słyszę: "Jesteś silna, ja bym nie dała rady" lub " Jak to robisz? Świetnie sobie radzisz, jesteś uśmiechnięta" Ale tak naprawdę nikt nie wie, co siedzi w moim sercu, ile bólu i żalu, lęku o dziecko, ale to wszystko mogę odreagować tylko w nocy wypłakując się w poduszkę, po to aby właśnie rano, kiedy Grześ mnie potrzebuje być silną i usmiechniętą. 

Gdyby ściany "okrąglaka" (tak nazywany jest potocznie oddział ze względu na umieszczenie w okrągłej części szpitala) mogły mówić byłoby słychać tylko płacz, jęk i krzyk. Dopóki człowiek sam się nie zmierzy z tym światem, nie ma pojęcia jak tam jest ciężko...

Moje (matki) wspomnienia

Grześ od najmłodszych lat jest bardzo pogodnym dzieckiem. Zaradnym, uczynnym, wrażliwym, chętnie służy każdemu pomocą i tak pozytywnych cech można by wymieniać bez końca. Tak jest też postrzegany w każdym środowisku, w którym się znajdzie. Do siódmego roku życia, a właściwie do 4 listopada 2005 r.  Grześ był bardzo zdrowym dzieckiem.Ta data zakończyła dla niego beztroskie dzieciństwo. W tym dniu doszło u Grzesia do nagłego zatrzymania moczu, a 2 dni później usłyszeliśmy diagnozę: nowotwór prostaty-mięsak prążkowotkankowy. Ze Szpitala Rejonowego w  Sandomierzu zostaliśmy skierowni do USD Prokocim w Krakowie. Jadąc do Krakowa płakaliśmy i prosiliśmy Pana Boga by ta diagnoza była pomyłką, przecież to nie może być prawdą. Jednak badania potwierdziły diagnozę. Pisząc to łzy same płyną, jest to straszne przeżycie; w jednej chwili wali się cały świat. Musieliśmy zostawić czteromiesięcznego synka Łukaszka i dziewięcioletniego Mateusza, pracę, dom i walczyć o Grzesia, który tak bardzo nas potrzebował - szczególnie wieczorami gdy ból nowotworowy się nasilał, a on biedny płakał i prosił -mamo, tato ratujcie mnie! A gdy po morfinie ból ustąpił pytał nas - czy ja będę żył? W takich chwilach omal serce nam nie pękło. Najgorsza była wtedy nasza bezradność, mogliśmy tylko być przy nim i trzymać za rączki. Grzesiu przeszedł wtedy 9 bloków chemioterapii, operację i radioterapię. Nie da się zapomnieć tych pierwszych kropli chemii,  odprowadzenia dziecka pod blok operacyjny mając świadomość jak ciężka będzie operacja czy bardzo silnych napromieniowań. Ale wszystko dało się przetrwać w myśl słów pani doktor onkolog- "Mamo, tato, ta operacja, naświetlania to jest przepustka do dalszego życia." Grześ to zodiakalny lew, całe leczenie przeszedł bardzo dzielnie i walczył jak na lwa przystało. Mimo, że okrutny los odebrał mu dzieciństwo, nagle musiał zmierzyć się z chorobą dojrzałego mężczyzny i tak mu uśmiechu nie zabrakło na twarzy. Nawet po trwającej pięć godzin operacji, gdy lekarz na oddziale intensywnej terapii zapytał syna jak się czuje to on ledwo słyszalnym głosikiem odpowiedział dobrze. Dzięki jego sile, uporowi, pogodzie ducha i oczywiście medycynie 26 marca 2007 roku otrzymałam najpiękniejszy prezent urodzinowy. Końcowa diagnoza - brak komórek nowotworowych w organizmie - Gześ był całkiem zdrowy i mógł wrócic do normalnego życia, do szkoły, w której czekali na niego rówieśnicy na czele ze wspaniała wychowawczynią Panią Katarzyną Kowalską. W tych trudnych latach ogromną pomoc otrzymaliśmy od siostry mojej Doroty Jaciubek, to ona zajmowała się przez ten cały czas moimi dziećmi, była dla nich jak mama. Mimo że miała swoją rodzinę, chodziła do pracy, to znalazła czas na wszystko i niczego nie zaniedbała. Nam pozostały nam tylko kontrole, najpierw co miesiąc, potem kwartalnie. Nowotwór Grzesia jest bardzo rzadkim nowotworem występującym u dzieci w tej lokalizacji. Nasz syn w historii USD w Krakowie był 7 takim przypadkiem. Kontrole kwartalne były najbardziej stresujące, bo to wtedy były wykonywane  badania obrazowe i tylko one mogły pokazać ewentualny proces wznowy choroby. W przypadku tego typu nowotworu gdyż nie ma badania morfologii , które by mogło chociaż zasugerowć jakieś nieprawidłowości prowadzące do wykrycia wznowy. Nauczyliśmy się żyć ze strachem, właściwie z upływem czasu było coraz lżej. Byliśmy szczęśliwi, że udało się nam pokonać tą chorobę, mogliśmy powrócić do normalnego życia. Nasze szczęście trwało 4 lata i 7 miesięcy. 10grudnia ubiegłego roku pojechaliśmy na badania, byliśmy poddenerwowani, niespokojni nawet Grześ  był wyjątkowo niespokojny i pełen obaw. Przed badaniem USG rozpłakał się i powiedział że bardzo się boi ale w trakcie badania pan doktor go uspokoił i powiedział, że w obrazie USG nie widzi żadnych nieprawidłowości. Odetchnęliśmy z ulgą, a ze szczęścia razem z Grzesiem się popłakaliśmy .Za 2 dni był wykonany tomograf; tak profilaktycznie, ale wynik jego był dla nas ogromnie szokujący. Badanie tomografu wykazało wznowę choroby, w tej samej lokalizacji. Ja chwilowo nie dałam rady udźwignąć tej wiadomości, zasłabłam po raz pierwszy w życiu, a gdy się ocknęłam koło mnie stał  zapłakany i wtulony w tatę Grzesiu. Na okres świąt Bożego Narodzenia wyszliśmy ze szpitala na przepustkę. W głębi ducha były to bardzo bolesne dla naszej rodziny święta, każdy z nas wie już jak wygląda leczenie i jak ciężko  leczą się wznowy, ale dla Grzesia każdy wziął się w garść i starał się mu zapewnić miłą, rodzinną atmosferę. Grześ bardzo lubi jak na święta Bożego Narodzenia są na zewnątrz rozwieszone swiatełka więc tatuś rozwieszszał a synek przyglądał się z boku i mówił czy są prosto, symetrycznie. Bardzo się wtedy cieszył, a mężowi łzy bólu, żalu cisnęły się do oczu. Ale mimo to, cieszył się razem z synkiem. Dwa dni po świętach Grześ był już po operacji, jednak nie udało się guza usunąć w całości, co wiąże się z trudniejszym leczeniem. Tym razem leczenie jest o wiele cięższe, gdyż możliwości radykalnego leczenia zostały wykorzystane za pierwszym razem. Chemia którą teraz Grzesiu otrzymuje bardzo go męczy, ma duże spadki  wartości: leukocytów, homoglobiny i płytek krwi. Wymaga częstych i długotrwałych pobytów na oddziale onkologii, a w domu jesteśmy bardzo rzadko. W trakcie tych krótkich przerw jeździmy na konsultacje do Gliwic, Wrocławia, a także wysłaliśmy dokumenty wraz z opłatą za kosylium do Niemiec. Konsultujemy się również we Francji. Za granicą poszukujemy dla syna nowoczesnych sposobów napromieniowania, gdyż w Polsce limit promieni standardowych wykorzystał przy 1 leczeniu. W związku z tym musimy znaleźć za granicą klinikę która bardzo precyzyjnie zbada syna a potem przeprowadzi również precyzyjne napromieniowania. We Wrocławiu syn był operowany po raz drugi z powodu komplikacji po wcześniejszej operacji. Tam operował go wspaniały chirurg onkolog prof.hab.doc.Jan Godziński. To człowiek który całym sercem jest oddany swej pracy, niesamowicie skromny i życzliwy.