piątek
Piątek
WSPANIAŁE WIADOMOŚCI
Nasza rodzinka w tym roku dostała najpiękniejszy prezent gwiazdkowy.Dziś opisane zostało badanie rezonansu ,w którym lekarze nie znależli zmian o charakterze nowotworowym i zapalnym.Fantastyczna dla nas wiadomość. Bardzo się cieszymy.:)))Ostatnie trzy dni były dla nas koszmarne,ciągle przedłużał się czas opisu,ale dla takich informacji warto czekać.
Po świętach zapadną decyzję co dalej,ale wstepnie profesor jest za przedłużeniem chemii- dla większego bezpieczeństwa ,bo nigdy nie wiadomo czy nie ma pojedyńczych komórek w tkankach,bliznach pooperacyjnych.Gdyby była mozliwość zrobienia badania,które by wychwyciło pojedyńcze komórki ,to byśmy pojechali nawet na koniec świata,aby być spokojnym,że Grześ już nie będzie musiał więcej cierpieć z tego powodu.
Ogólnie Grześ czuje sie w miarę dobrze.Ma niskie płytki,hemoglobinę-na granicy do przetoczenia,i leukocyty ,przez co musi brać zastrzyki na ich wzrost.Poza tym znowu ma infekcję układu moczowego.
Grześ był na wigilii klasowej,poznał Panią wychowawczynię, nowe kolezanki i kolegów.Został przyjęty bardzo serdecznie.Dzieci przygotowały prezent na gwiazdkę,a Pani wychowawczyni kolejny.Oba prezenty były trafione w Grzesia zainteresowania,hobby.Dostał również kartke świąteczną zrobioną przez klasę,i ta kartka jest wyjątkowa.
Z okazji świąt Bożego Narodzenia,życzymy wszystkim radosnych i głębokich przeżyć,wewnętrznego spokoju,wytrwałości i radości ,Błogosławieństwa Bożego w każdym dniu i dużżżo zdrówka .
DZIĘKUJĘ
Za pośrednictwem bloga bardzo gorąco pragnę podziękować wszystkim ,tym którzy są z nami ,myślą o nas i modlą się o zdrowie dla naszego UKOCHANEGO Grzesia.Jest to bardzo miłe i budujące dla nas.
Pragnę również podziękować wszystkim darczyńcom,którzy wpłacali darowizny na leczenie Grzesia jak również tym którzy przekazywali 1%podatku na subkonto Grzesia.
Dzięki darowiznom było nam łatwiej leczyć syna.Ciągłe wyjazdy,pobyty w duzych miastach,leki ,opatrunki,konsultacje itp pochłoniły nam duuużo pieniędzy.
Z powodu choroby musieliśmy zrezygnować z uprawy warzyw,mąż przez częste wyjazdy też sporo traci z wynagrodzenia .Tak więc bez Państwa -DARCZYŃCÓW byłoby bardzo,bardzo ciężko nam przetrwać ten rok.
Bardzo gorąco WSZYSTKIM DARCZYŃCOM ,LUDZIOM O OTWARTYCH SERCACH dziękuję,i życzę, by dobro jakie czynicie innym wróciło do WAS ze zdwojoną siłą.
Pragnę również podziękować wszystkim darczyńcom,którzy wpłacali darowizny na leczenie Grzesia jak również tym którzy przekazywali 1%podatku na subkonto Grzesia.
Dzięki darowiznom było nam łatwiej leczyć syna.Ciągłe wyjazdy,pobyty w duzych miastach,leki ,opatrunki,konsultacje itp pochłoniły nam duuużo pieniędzy.
Z powodu choroby musieliśmy zrezygnować z uprawy warzyw,mąż przez częste wyjazdy też sporo traci z wynagrodzenia .Tak więc bez Państwa -DARCZYŃCÓW byłoby bardzo,bardzo ciężko nam przetrwać ten rok.
Bardzo gorąco WSZYSTKIM DARCZYŃCOM ,LUDZIOM O OTWARTYCH SERCACH dziękuję,i życzę, by dobro jakie czynicie innym wróciło do WAS ze zdwojoną siłą.
Piątek
Grześ wczoraj zakończył kolejny cykl chemioterapii podtrzymującej.Dużo w ostatnich dniach podróżowaliśmy Sandomierz-Kraków-Sandomierz-Wrocław-Kraków-Sandomierz.Oczywiście te wyjazdy były związane z leczeniem Grzesia,badaniami.Obecnie czekamy na opis rezonansu magnetycznego z Wrocławia,i w głębi serca proszę Boga by wynik tego badania był łaskawszy niz dokładnie rok temu.MUSI BYĆ DOBRY.,bo ile może to dziecko udżwignąć bólu i cierpienia???a nam rodzicom też jest bardzo ciężko patrzeć na cierpiące dziecko,pytające już nie dlaczego ja ,ale dlaczego znowu jestem chory.To jest straszne uczucie,uczucie które rozrywa nasze serca.To nie tak przecież miało wyglądać życie Grzesia.On powinien chodzić do szkoły,mieć kolegów,koleżanki,uprawiać swoje ulubione sporty,a w jednej chwili choroba pozbawiła syna WSZYSTKIEGO pozbawiła go po raz kolejny najpiękniejszych lat dzieciństwa i młodości.
W wolnych chwilach robię porządki świąteczne,a największą przyjemność sprawiło mi rozpakowywanie naszych bagaży. Chociaż muszę przyznać ,że jakoś dziwnie się z tym czułam.Dopiero w tym momencie uświadomiłam sobie, że te bagaże stały w mało uczęszczanym przez nas pokoiku równy rok ,zawsze gotowe do wyjazdu,w nocy o północy.Aż trudno mi samej uwierzyć,że tak przeżyliśmy calutki rok-na walizkach.Nie wiem co wpłynęło na moją decyzję o ich rozpakowaniu,przecież Grzesiowi zaczęły się spadki wartości i nie znam wyniku badania,być może profesor będzie kazał nam jeszcze przyjechać do Wrocławia?nie wiem .To był impuls.
Dziś zadzwoniła do mnie wychowawczyni Grzesia,zaprosiła go w swoim i dzieci imieniu na wigilię klasową na wtorek.Byłam bardzo mile zaskoczona i jest nam z tego powodu bardzo miło,bo mimo że nikt w klasie syna nie zna ,to pamiętają o nim,rozmawiają o nim i chcą się poznać.Oby choć trochę wzrosły Grzesiowi wartości do wtorku ,to wielką przyjemnością bym go zawiozła.
Czy tak wiele chcemy?
W wolnych chwilach robię porządki świąteczne,a największą przyjemność sprawiło mi rozpakowywanie naszych bagaży. Chociaż muszę przyznać ,że jakoś dziwnie się z tym czułam.Dopiero w tym momencie uświadomiłam sobie, że te bagaże stały w mało uczęszczanym przez nas pokoiku równy rok ,zawsze gotowe do wyjazdu,w nocy o północy.Aż trudno mi samej uwierzyć,że tak przeżyliśmy calutki rok-na walizkach.Nie wiem co wpłynęło na moją decyzję o ich rozpakowaniu,przecież Grzesiowi zaczęły się spadki wartości i nie znam wyniku badania,być może profesor będzie kazał nam jeszcze przyjechać do Wrocławia?nie wiem .To był impuls.
Dziś zadzwoniła do mnie wychowawczyni Grzesia,zaprosiła go w swoim i dzieci imieniu na wigilię klasową na wtorek.Byłam bardzo mile zaskoczona i jest nam z tego powodu bardzo miło,bo mimo że nikt w klasie syna nie zna ,to pamiętają o nim,rozmawiają o nim i chcą się poznać.Oby choć trochę wzrosły Grzesiowi wartości do wtorku ,to wielką przyjemnością bym go zawiozła.
Czy tak wiele chcemy?
wtorek
wtorek
Ubiegły tydzień upłynął nam spokojnie.Grzes czuje się dobrze,morfologia na razie dobra.
Dziś zakończyłam rozmowy z lekarzem z USA ,niestety nie ma dla nas nowych rozwiązań,proponuje utrzymanie chemii i kontrolę obrazową.Każde kolejne działania w leczeniu będą uznane juz jako leczenie bardzo agresywne ,niosące za sobą wysokie ryzyko.
Pani doktor z Warszawy uważa ,że wysokie dawki chemii i radioterapii już bardzo osłabiły tkankę,i bez względu jaką metodę by zastosować ,to jest bardzo realne ,że dojdzie do bardzo poważnych powikłań,nawet nieodwracalnych.
W dalszym ciągu nie mam odpowiedzi z Freiburga.
Wyjazd do Wrocławia też na razie przesunięty,ponieważ zepsuł się aparat.W piątek mam dzwonić i ustalić nowy termin.
Ogólnie Grześ czuje się dobrze,codziennie przychodzą do niego nauczyciele(nauczanie indywidualne),wziął się za układanie 3 tyś. puzli(jesienny krajobraz ,a w jego tle zamek),i uczy się z książki gry na gitarze.
Dziś zakończyłam rozmowy z lekarzem z USA ,niestety nie ma dla nas nowych rozwiązań,proponuje utrzymanie chemii i kontrolę obrazową.Każde kolejne działania w leczeniu będą uznane juz jako leczenie bardzo agresywne ,niosące za sobą wysokie ryzyko.
Pani doktor z Warszawy uważa ,że wysokie dawki chemii i radioterapii już bardzo osłabiły tkankę,i bez względu jaką metodę by zastosować ,to jest bardzo realne ,że dojdzie do bardzo poważnych powikłań,nawet nieodwracalnych.
W dalszym ciągu nie mam odpowiedzi z Freiburga.
Wyjazd do Wrocławia też na razie przesunięty,ponieważ zepsuł się aparat.W piątek mam dzwonić i ustalić nowy termin.
Ogólnie Grześ czuje się dobrze,codziennie przychodzą do niego nauczyciele(nauczanie indywidualne),wziął się za układanie 3 tyś. puzli(jesienny krajobraz ,a w jego tle zamek),i uczy się z książki gry na gitarze.
niedziela
Niedziela
W piątek wróciliśmy z Krakowa .Czasami Grześ ma nudności o różnym nasileniu,ale to normalne przy chemii.We wtorek mamy zrobić sobie badania i skontaktowac się z oddziałem,ale sądzę że będą jeszcze w miarę dobre.W środę 30listopada jedziemy do Wrocławia do szpitala,by profesor mógł przeprowadzić badania między innymi rezonans.Wtedy też będę z nim rozmawiać i naciskać by użył swoich możliwości ,swoich kontaktów do przeprowadzenia dalszych konsultacji.Ja wysłałam jeszcze prośbę o konsultację do USA ,do Warszawy i listę pytań do Freiburga.Czekam niecierpliwie z nadzieją ,że jedna z klinik poprze radiochirurgię i wtedy pojedziemy do Niemiec.
środa
Środa
W poniedziałek robiłam Grzesiowi morfologię ,i w końcu osiągnął syn minimum wartości aby mógł przyjąć kolejną dawkę chemii.Po uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym we wtorek pojechaliśmy do Krakowa.W poradni onkologicznej tradycyjnie tłum rodziców z dziećmi(tak jest każdego dnia).Wizyta rozpoczyna się od rejestracji,morfologii,i dopiero przyjęciu w poradni przez lekarza,który po zbadaniu dziecka kieruje nas na oddział onkologiczny w którym również dziecko ma pobieraną krew,mocz,jest badane i tym sposobem po godz.15 zapada decyzja o dalszym leczeniu i ewentualnej przepustce.
Wczoraj był problem z lekiem (chemią)dla Grzesia ,po prostu zginął,a jest to jeden z leków syna który jest sprowadzany na import do celowy,na całą przewidzianą kurację.Każdy zestaw chemii,jaki otrzymujemy do domu na jeden cykl w mojej obecności jest przeliczony i muszę to podpisać jako ,że lek otrzymałam.Nie mogę pojąc jak takie leki może zagubić apteka,oddział???Dobrze ,że zaprzyjażnieni rodzice małego Adasia,który ma akurat te same leki pożyczyli nam tych leków do piątku .Do tego czasu musi się sprawa wyjasnic co się z naszymi lekami stało,i muszą do piątku one być ,bo w przeciwnym razie Grześ będzie miał przerwaną kuracje,a Adasiowi też muszą oddać.
Poza tym ,ze względu na osłabioną pracę szpiku u syna ,mamy i tak pomniejszoną dawkę.
Wróciliśmy w nocy ze szpitala na przepustkę do piątku.Każdy dzień spędzony w domu jest dla nas bardzo ważny.
Wczoraj był problem z lekiem (chemią)dla Grzesia ,po prostu zginął,a jest to jeden z leków syna który jest sprowadzany na import do celowy,na całą przewidzianą kurację.Każdy zestaw chemii,jaki otrzymujemy do domu na jeden cykl w mojej obecności jest przeliczony i muszę to podpisać jako ,że lek otrzymałam.Nie mogę pojąc jak takie leki może zagubić apteka,oddział???Dobrze ,że zaprzyjażnieni rodzice małego Adasia,który ma akurat te same leki pożyczyli nam tych leków do piątku .Do tego czasu musi się sprawa wyjasnic co się z naszymi lekami stało,i muszą do piątku one być ,bo w przeciwnym razie Grześ będzie miał przerwaną kuracje,a Adasiowi też muszą oddać.
Poza tym ,ze względu na osłabioną pracę szpiku u syna ,mamy i tak pomniejszoną dawkę.
Wróciliśmy w nocy ze szpitala na przepustkę do piątku.Każdy dzień spędzony w domu jest dla nas bardzo ważny.
piątek
Piątek
Upłynął kolejny tydzień, a my w dalszym ciągu jesteśmy w domu i oczekujemy na wzrost wartości, aby Grześ mógł wziąć kolejną dawkę chemii. Bardzo się nam te przerwy wydłużają. To już trzeci tydzień opóźnienia w leczeniu -niestety szpik syna już jest tak zniszczony, że czas jego odbudowy coraz bardziej się wydłuża, a to nie jest wskazane przy chemioterapii.
Jestem w ciągłym kontakcie z profesorem Godzińskim.Wrócił z kongresu w Nowej Zelandii, ale żadnych nowych rozwiazań dla nas nie przywiózł. W poniedziałek mam jeszcze do niego zadzwonić, by podał nam termin kontrolnego badania rezonansu magnetycznego i dalej będę go prosić by szukał dla nas radykalnych rozwiązań. Nie poddam się, syn tak dzielnie walczy, trzeba mu TYLKO pomóc.
Po ostatnich wiadomościach od profesora Grześ mnie zapytał - mamo, a co będzie jak będę miał kolejną wznowę, a przy niej mój szpik przestanie pracować? mamo ja się boję, że mogę odejść. Przerażają mnie takie pytania, ale tym samym pobudzaja do dalszej walki, szukania czegoś co pomoże nam się pozbyć tego paskudztwa .
W dalszym ciagu myślę czy nie zdecydować się w ostateczności na radiochirurgię we Freiburgu,jednak profesor ciagle mi to odradza .Jest przekonany ,że z powodu wczesniejszych naswietlań tkanka się nie zagoi i to się bardzo żle skończy.
Przy tak wielu przeciwnosciach losu udało się nam wyjechać z Grzesiem do Krynicy.Pogoda nam dopisała.Każdy dzień był wypełniony w wycieczki,karaoke,rozgrywki w piłkarzyki,tenisa ,bilarda.Grzes w tenisa i piłkarzyki zajął 1miejsce.Odpoczynek sie nam przydał.Miło było popatrzeć jak Grześ się cieszy.W ostatnim czasie często to się mu nie zdarzało.
Jestem w ciągłym kontakcie z profesorem Godzińskim.Wrócił z kongresu w Nowej Zelandii, ale żadnych nowych rozwiazań dla nas nie przywiózł. W poniedziałek mam jeszcze do niego zadzwonić, by podał nam termin kontrolnego badania rezonansu magnetycznego i dalej będę go prosić by szukał dla nas radykalnych rozwiązań. Nie poddam się, syn tak dzielnie walczy, trzeba mu TYLKO pomóc.
Po ostatnich wiadomościach od profesora Grześ mnie zapytał - mamo, a co będzie jak będę miał kolejną wznowę, a przy niej mój szpik przestanie pracować? mamo ja się boję, że mogę odejść. Przerażają mnie takie pytania, ale tym samym pobudzaja do dalszej walki, szukania czegoś co pomoże nam się pozbyć tego paskudztwa .
W dalszym ciagu myślę czy nie zdecydować się w ostateczności na radiochirurgię we Freiburgu,jednak profesor ciagle mi to odradza .Jest przekonany ,że z powodu wczesniejszych naswietlań tkanka się nie zagoi i to się bardzo żle skończy.
Przy tak wielu przeciwnosciach losu udało się nam wyjechać z Grzesiem do Krynicy.Pogoda nam dopisała.Każdy dzień był wypełniony w wycieczki,karaoke,rozgrywki w piłkarzyki,tenisa ,bilarda.Grzes w tenisa i piłkarzyki zajął 1miejsce.Odpoczynek sie nam przydał.Miło było popatrzeć jak Grześ się cieszy.W ostatnim czasie często to się mu nie zdarzało.
sobota
U nas kolejne rozczarowanie - jest odpowiedź z Paryża, niestety negatywna. Grześ został zdyskwalifikowany z powodu wcześniejszych naświetlań. Rozmawiałam wczoraj z prof.Godzińskim i mówił, że zdania brachyterapeutów w świecie sa podzielone; są tacy, co uważają, że naświetlania z pól zewnętrznych nie mają większego znaczenia dla brachytoterapii. W nocy wyjechał do Nowej Zelandii na kongres najwybitniejszych onkologów, zabrał Grzesia dokumenty i ma na tym kongresie rozmawiać, szukać dalszych rozwiązań. Ma też zapytać o nowe rozwiazania Holendrów i Amerykanów. Mam do niego dzwonić 7 listopada i wtedy telefonicznie lub osobiście dowiemy sie o nowych wizjach najwybitniejszych światowych onkologów. Lub o ich braku.
Wspomniał też, że ma dzieci, które też były w tak ciężkiej sytuacji jak Grześ i mimo, że leczenie musieli zakończyć na chemii podtrzymujacej to jest kolejny rok z nimi ok.
Jestesmy od wczoraj juz gotowi do wyjazdu ponieważ mamy bardzo słabe wyniki i może zajść w każdej chwili konieczność wyjazdu do Krakowa na przetoczenie płytek; poza tym bierze juz neupogen, bo leukocyty też już grubo poniżej normy.
Krynica coraz mocniej sie nam oddala:(
Ja natomiast 3 dni temu w nocy wylądowałam w szpitalu z bólem brzucha, wymiotami i okazało się, że to kolka nerkowa.
Ja nawet nie mam kiedy chorować, jak to wszystko ogarnąć?
Jutro zrobię jeszcze morfologię Grzesiowi i jakby te leukocyty poszły w górę, a płytki wytrzymały do wieczora w poniedziałek, a i ja bym sie wykurował a to MOŻE jeszcze byśmy pojechali do Krynicy.
Wspomniał też, że ma dzieci, które też były w tak ciężkiej sytuacji jak Grześ i mimo, że leczenie musieli zakończyć na chemii podtrzymujacej to jest kolejny rok z nimi ok.
Jestesmy od wczoraj juz gotowi do wyjazdu ponieważ mamy bardzo słabe wyniki i może zajść w każdej chwili konieczność wyjazdu do Krakowa na przetoczenie płytek; poza tym bierze juz neupogen, bo leukocyty też już grubo poniżej normy.
Krynica coraz mocniej sie nam oddala:(
Ja natomiast 3 dni temu w nocy wylądowałam w szpitalu z bólem brzucha, wymiotami i okazało się, że to kolka nerkowa.
Ja nawet nie mam kiedy chorować, jak to wszystko ogarnąć?
Jutro zrobię jeszcze morfologię Grzesiowi i jakby te leukocyty poszły w górę, a płytki wytrzymały do wieczora w poniedziałek, a i ja bym sie wykurował a to MOŻE jeszcze byśmy pojechali do Krynicy.
środa
poniedziałek
Dwa dni temu Grześ zakończył chemię. Spadły mu najbardziej płytki, ale ogólnie czuje się dobrze. Jeśli się nic nie zmieni to 24 października wyjeżdżamy z Grzesiem do Krynicy. Pobyt przewidziany jest na 7 dni, a w drodze powrotnej jak będą już dobre wyniki to zajeżdżamy do Krakowa po chemię.
W dalszym ciągu nie mamy odpowiedzi z Paryża i coraz bardziej się tym martwię.
W dalszym ciągu nie mamy odpowiedzi z Paryża i coraz bardziej się tym martwię.
czwartek
Wczoraj byliśmy w Krakowie.
Po zrobieniu morfologii, biochemii i moczu lekarze uznali, że może Grześ zacząć kolejny cykl chemioterapii, a na dodatek dostaliśmy leki do domu i może być na przepustce do poniedziałku. Jeśli nic się nam nie przyplącze do tego czasu i badania będą w miarę dobre to znów dostaniemy resztę leków (chemii w tabletkach) i będziemy mogli wrócić do domku.
Bardzo bym tego chciała; w końcu Grzes mógłby zacząć nauczanie indywidualne. Do chwili obecnej, w tym roku nie miał jeszcze indywidualnego nauczania, więc zaległości ma bardzo dużo. Do tej pory opłacam prywatne lekcje z matematyki, a przedmiotów typu: historia, fizyka, biologia, geografia uczymy sie sami. Jeszcze jak wrócimy z Krakowa muszę znaleźć nauczycieli do prywatnych lekcji z języka polskiego i języków obcych.
Po zrobieniu morfologii, biochemii i moczu lekarze uznali, że może Grześ zacząć kolejny cykl chemioterapii, a na dodatek dostaliśmy leki do domu i może być na przepustce do poniedziałku. Jeśli nic się nam nie przyplącze do tego czasu i badania będą w miarę dobre to znów dostaniemy resztę leków (chemii w tabletkach) i będziemy mogli wrócić do domku.
Bardzo bym tego chciała; w końcu Grzes mógłby zacząć nauczanie indywidualne. Do chwili obecnej, w tym roku nie miał jeszcze indywidualnego nauczania, więc zaległości ma bardzo dużo. Do tej pory opłacam prywatne lekcje z matematyki, a przedmiotów typu: historia, fizyka, biologia, geografia uczymy sie sami. Jeszcze jak wrócimy z Krakowa muszę znaleźć nauczycieli do prywatnych lekcji z języka polskiego i języków obcych.
poniedziałek
U nas bez większych zmian. W dalszym ciągu czekamy aż wzrosną Grzesiowi wartości, by mógł dostać chemię. W piątek upłynął właściwy termin. Po konsultacji we Wrocławiu pani profesor Balwierz przychyliła się do opinii tamtejszych lekarzy i ma początkiem tygodnia wysłać dokumenty Grzesia do Paryża. Jeśli na podstawie tych dokumentów lekarze w Paryżu uznają, że istnieje szansa dla Grzesia na zastosowanie brachytoterapii, to wtedy pojedziemy na kolejną konsultację do Paryża by go tam zbadali, ocenili tkankę i wydali ostateczną decyzję. A my wtedy mamy wybrać między radiochirurgią, a brachytoterapią. Na dzień dzisiejszy biorąc pod uwagę opinie lekarzy z Wrocławia i Warszawy skłaniamy się do brachytoterapii.
Oczywiście cały czas rozchodzi się też o pieniądze. Żaden z banków nie udzieli nam tak wysokiego kredytu. Czekamy jeszcze na kalkulacje z dwóch banków.
Dwa dni temu dzięki Panu Marcinowi Marcowi odbył się w Sandomierzu mecz piłki ręcznej - charytatywny na rzecz Grzesia. Mecz był pierwszym meczem na otwarcie rozgrywek drugiej ligii mężczyzn w sezonie 2011/2012. Spotkałam tam poza panem Marcinem wspaniałych ludzi o dużym sercu. Udało sie zebrac 876 zł. Jestem im bardzo wdzięczna.
Oczywiście cały czas rozchodzi się też o pieniądze. Żaden z banków nie udzieli nam tak wysokiego kredytu. Czekamy jeszcze na kalkulacje z dwóch banków.
Dwa dni temu dzięki Panu Marcinowi Marcowi odbył się w Sandomierzu mecz piłki ręcznej - charytatywny na rzecz Grzesia. Mecz był pierwszym meczem na otwarcie rozgrywek drugiej ligii mężczyzn w sezonie 2011/2012. Spotkałam tam poza panem Marcinem wspaniałych ludzi o dużym sercu. Udało sie zebrac 876 zł. Jestem im bardzo wdzięczna.
piątek
Konsultacja we Wrocławiu
W zeszły czwartek byliśmy we Wrocławiu u profesora Godzińskiego. Zapoznał się z opiniami odnośnie radioterapii z klinik: Warszawa, Gliwice, Kraków, Freiburg i tak: polskie odrazu odrzucił bo wiadomo - to tylko paliatywne by było leczenie,natomiast odnośnie Freiburga jest również przeciwny, bo nie powinno się łączyć operacji przetoki z radiochirurgią, bo nie jest kontrolowana dawka promienii w trakcie tej radiochirurgii. Wszystko dlatego, że jest to metoda nowatorska u dzieci i nie znalazła potwierdzenia w jej skuteczności, jedynie w nowotworach piersi odniosła wysoką skuteczność.
On proponuje rozważenie napromieniowania we Wroclawiu, gdzie mają wysoki standard kilku nowoczesnych metod naświetlań, ale to też nie będzie radykalne; lub brachyterapię we Francji w Paryżu. Tamtejsza klinika jest koordynatorem na Europę w brachyterapii miednicy.
Natepnego dnia Grześ miał rezonans, do którego wymagał specjalnego przygotowania i spotkanie z radiologiem, który też nie jest zachwycony radiochirurgią, a potem jeszcze przyszedl do nas przesympatyczny doktor Maciejczyk, kierownik radiologii, który dokładnie to samo powiedział co prof.Godziński. Ponadto, uważa ze radiochirurgia może doprowadzić do bardzo poważnych powikłań zagrażających w wysokim stopniu życiu i w razie gdyby w tej zmianie opisywanej jako najprawdopodobniej zapalnej znajdowały się żywe komórki nowotworowe może dojść do ich rozsiewu.
Opis rezonansu z Wrocławia będzie w tym tygodniu, prof. Godzinski z urlopu wraca 13 września, zbiorą konsylium, wydadzą swoją opinię, a my mamy wybrac miedzy Freiburgiem, a (najprawdopodobniej) Paryżem. Tymczasem w czwartek (czyli dziś) mam dzwonić do doktora Miernika, by podać termin, w którym możemy przyjechać do Freiburga. Terminu tego potem nie można zmienić, bo profesor który by to robił ma wypełniony grafik operacji na 3 miesiące.
Do tego dochodzi wiele spraw organizacyjnych do operacji, w tym specjalne przygotowanie sali operacyjnej. Wybory przed którymi stoimy nie są proste. Może to być nasza ostatnia, najważniejsza decyzja, być albo nie być.
***
Z Wrocławia pojechaliśmy do Krakowa po chemię, w sobotę wyszliśmy do domu, a niedługo później zadzwoniła pani doktor, byśmy wrócili do szpitala, bo w posiewie moczu wyszły bakterie, Grześ ma za niskie wartości by mógl brac antybiotyk doustny w domu i jesteśmy na dożylnym antybiotyku w Prokocimu...
czwartek
Najnowsze fakty finansowe
Zmieniłam na górze bloga apel. Potrzebujemy nie 150 000 euro, a "jedynie" 20 000.
Poprzednia kwota była zgodna z tym, co powiedzieli nam znajomi uczestniczący w podobnym leczeniu.
Rzeczywistość okazała się dla nas niebywale łaskawa.
Kilka dni temu pan doktor Miernik podał nam wstępną analizę kosztów, w skład których wchodziło:
1. 40 000 euro za leczenie
2. bliżej nieznana kwota na honorarium dla profesora, który ma zająć się Grzesiem
A niedługo później okazało się, że to jeszcze nie jest koniec dobrych wieści.
Otóż:
Pan profesor zrzekł się honorarium!
A pan doktor Miernik wynegocjował nam dofinansowanie z funduszu na leczenie obcokrajowców!
Efekt - leczenie Grzesia zostało oszacowane na "tylko" 15 000 euro.
15 000 euro nadal pozostaje kwotą poza naszym zasięgiem, ale jestem dobrej wiary, że te pieniądze uda się zebrać.
Oczywiście, ta kwota obejmuje tylko leczenie. Nie ukrywam, że potrzebujemy jeszcze pieniędzy na przelot/przeloty/przejazdy (jeszcze nie wiemy jak tam dotrzemy) oraz zamieszkanie gdzieś na czas pobytu Grzesia w szpitalu, które mamy nadzieję zamkną się w 5 000 euro.
Opinia wydana przez Klinikę znajduje się tutaj.
A oto tłumaczenie:
Szanowne Panie i Panowie
Historia choroby wyżej wymienionego pacjenta skloniła nas do innej opinii odnośnie dalszego sposobu leczenia. U chłopca zdiagnozowano w listopadzie 2005 r.embrionalnego rhabdomyosarkoma prostaty bez przerzutów. Wg protokołu CWS 2002 rozpoczęto chemioterapię. Kompletne usunięcie guza, w tym prostaty i szyjki pęcherza moczowego przeprowadzono 5.4.2006. Pooperacyjnie przeprowadzono miejscową terapię napromieniowania do 50,4 Gy oraz kontynuowano chemioterapię do marca 2007. W grudniu 2010 doszło do miejscowego nawrotu, który został potwierdzony przez biopsję 16.12.2010. Rozpoczęta po tym chemioterapia wg protokołu CWS 2006 spowodowała zmniejszenie guza. Podczas kontynuowania terapii doszło do komplikacji, tzn.do wytworzenia się przetoki z pozostałej po guzie jamy w kierunku odbytu. Podczas naszego wewnętrznego konsylium na temat guza, które odbyło sie 16.8.2011 rozważano przeprowadzenie terapii miejscowej. Przedstawiono aktualne wyniki badania PET oraz wyniki badania MRT (rezonans magnetyczny) miednicy. Nie znaleziono w nich dowodów na przerzuty nowotworu oraz jego resztek.Także przy brakującym dowodzie, aby terapia przeciw nawrotowi była skuteczna, konieczna jest terapia miejscowa.Terapia ta powinna polegać na operacyjnym oczyszczeniu miejsca po byłym guzie oraz na terapii napromieniowania. Poniewaz nie jest możliwe przeprowadzenie napromieniowania przez skórę, z powodu terapii napromieniowania przeprowadzonej w 2006, istnieje jedynie możliwość napromieniowania w czasie operacji. Naświetlanie razem z operacją proponujemy przeprowadzić w Uniwersyteckiej Klinice we Freiburgu. W czasie operacji ma być również wyczyszczona przetoka. Zwracamy się z prośbą o poniesienie kosztów leczenia chłopca we Freiburgu (wyczyszczenie miejsca po nawrocie guza, napromieniowanie podczas operacji, oczyszczenie przetoki). Koszty szacujemy na 15000 euro. Dla udzielenia dalszych informacji jestem do Państwa dyspozycji.
z serdecznymi pozdrowieniami
Prof.Dr.Udo Kontny
Poprzednia kwota była zgodna z tym, co powiedzieli nam znajomi uczestniczący w podobnym leczeniu.
Rzeczywistość okazała się dla nas niebywale łaskawa.
Kilka dni temu pan doktor Miernik podał nam wstępną analizę kosztów, w skład których wchodziło:
1. 40 000 euro za leczenie
2. bliżej nieznana kwota na honorarium dla profesora, który ma zająć się Grzesiem
A niedługo później okazało się, że to jeszcze nie jest koniec dobrych wieści.
Otóż:
Pan profesor zrzekł się honorarium!
A pan doktor Miernik wynegocjował nam dofinansowanie z funduszu na leczenie obcokrajowców!
Efekt - leczenie Grzesia zostało oszacowane na "tylko" 15 000 euro.
15 000 euro nadal pozostaje kwotą poza naszym zasięgiem, ale jestem dobrej wiary, że te pieniądze uda się zebrać.
Oczywiście, ta kwota obejmuje tylko leczenie. Nie ukrywam, że potrzebujemy jeszcze pieniędzy na przelot/przeloty/przejazdy (jeszcze nie wiemy jak tam dotrzemy) oraz zamieszkanie gdzieś na czas pobytu Grzesia w szpitalu, które mamy nadzieję zamkną się w 5 000 euro.
Opinia wydana przez Klinikę znajduje się tutaj.
A oto tłumaczenie:
dotyczy: Niewitowski,Grzegorz 22.8.1998
Historia choroby wyżej wymienionego pacjenta skloniła nas do innej opinii odnośnie dalszego sposobu leczenia. U chłopca zdiagnozowano w listopadzie 2005 r.embrionalnego rhabdomyosarkoma prostaty bez przerzutów. Wg protokołu CWS 2002 rozpoczęto chemioterapię. Kompletne usunięcie guza, w tym prostaty i szyjki pęcherza moczowego przeprowadzono 5.4.2006. Pooperacyjnie przeprowadzono miejscową terapię napromieniowania do 50,4 Gy oraz kontynuowano chemioterapię do marca 2007. W grudniu 2010 doszło do miejscowego nawrotu, który został potwierdzony przez biopsję 16.12.2010. Rozpoczęta po tym chemioterapia wg protokołu CWS 2006 spowodowała zmniejszenie guza. Podczas kontynuowania terapii doszło do komplikacji, tzn.do wytworzenia się przetoki z pozostałej po guzie jamy w kierunku odbytu. Podczas naszego wewnętrznego konsylium na temat guza, które odbyło sie 16.8.2011 rozważano przeprowadzenie terapii miejscowej. Przedstawiono aktualne wyniki badania PET oraz wyniki badania MRT (rezonans magnetyczny) miednicy. Nie znaleziono w nich dowodów na przerzuty nowotworu oraz jego resztek.Także przy brakującym dowodzie, aby terapia przeciw nawrotowi była skuteczna, konieczna jest terapia miejscowa.Terapia ta powinna polegać na operacyjnym oczyszczeniu miejsca po byłym guzie oraz na terapii napromieniowania. Poniewaz nie jest możliwe przeprowadzenie napromieniowania przez skórę, z powodu terapii napromieniowania przeprowadzonej w 2006, istnieje jedynie możliwość napromieniowania w czasie operacji. Naświetlanie razem z operacją proponujemy przeprowadzić w Uniwersyteckiej Klinice we Freiburgu. W czasie operacji ma być również wyczyszczona przetoka. Zwracamy się z prośbą o poniesienie kosztów leczenia chłopca we Freiburgu (wyczyszczenie miejsca po nawrocie guza, napromieniowanie podczas operacji, oczyszczenie przetoki). Koszty szacujemy na 15000 euro. Dla udzielenia dalszych informacji jestem do Państwa dyspozycji.
z serdecznymi pozdrowieniami
Prof.Dr.Udo Kontny
niedziela
Coraz bliżej
Morfologia nam bardzo niewiele sie poprawiła, a mocz sie pogorszył, wyszły pojedyncze bakterie i liczne grzyby. Musimy się teraz leczyć z grzybów i z chemii nici:(
Dzwonił doktor Miernik. Mamy już opinię niemieckich lekarzy z decyzją o konieczności radiochirurgii.
Wstepnie radiochirurgia jest planowana za 3-4tyg.!!!!!
Niestety, żeby wyjechać musimy wpierw przelać pieniądze.
Dzwonił doktor Miernik. Mamy już opinię niemieckich lekarzy z decyzją o konieczności radiochirurgii.
Wstepnie radiochirurgia jest planowana za 3-4tyg.!!!!!
Niestety, żeby wyjechać musimy wpierw przelać pieniądze.
Information in English
Grześ is our second son. A few years ago when he was eight the doctors found very severe cancer sarcoma prostetae Rhabdomysarcoma embryonale (tumor pelvis minoris) in his body.After over a year of difficult treatment (section, radiotherapy, chemiotherapy) the cancer was eliminated.Unfortunately, only for 4 years. In December 2010 cancer attacked again.
Because all the available in Poland treatment was used 4 years ago, Grześ has no chance in his country.Other, better treatments are avaiable in some Eropean countries, especially in Germany. The doctors from Freiburg say that Grześ can be completely cured and accepted him to be their patient. Unfortunately, there is a very big finantial problem.
We have 3 children. We do not have money and the NFZ (National Health Found) will not refund the treatment or will refund only a small part of it. Similar treatments usually cost about 40 000 eur.
Luckily, the professor in Freiburg has renounced his remuneration and the thereapy will be partially funded by the special hospital fund for curing foreigners. At the moment we need about 20 000 eur (15 000 for the therapy and we hope that 5 000 will be enough to get there, rent appartment and stay there with Grześ).
The letter from Freiburg can be read here (only in German).
If you would be able to donate even a small amount we would be very thankful.
We have 3 children. We do not have money and the NFZ (National Health Found) will not refund the treatment or will refund only a small part of it. Similar treatments usually cost about 40 000 eur.
Luckily, the professor in Freiburg has renounced his remuneration and the thereapy will be partially funded by the special hospital fund for curing foreigners. At the moment we need about 20 000 eur (15 000 for the therapy and we hope that 5 000 will be enough to get there, rent appartment and stay there with Grześ).
The letter from Freiburg can be read here (only in German).
piątek
Wiadomości z Niemiec
Dostałam przedwczoraj telefon od doktora Miernika z Freiburga. W środę odbyło się konsylium. Zebrało sie kilku niemieckich lekarzy specjalizujących się w różnych sarcomach. Odczytali w 80% płytkę, a ponieważ była nagrana z całą fuzją, poprosili o płytkę z rozkładem fuzji.
Jednak wszystko skłania się do radiochirurgii.
Z tego co widzieli uważają, że nie ma przerzutów. Jest zmiana w loży po operacji, ale nie wiadomo o jakim charakterze. Uważają, że trzeba jak najszybciej zrobić ten zabieg, bo chemia w każdej chwili może przestać działać, a jak dojdzie do wznowy, to skończy się fatalnie. Za tym zabiegiem przemawia też fakt, że przy obecnym leczeniu nie doszło do przerzutów. Dlatego tak ważny jest czas na przeprowadzenie tej radioterapii. Przy jej zastosowaniu przy obecnej sytuacji zdrowotnej jednoznacznie niemieccy lekarze uznali ze Grześ może zostać całkowicie wyleczony. We wtorek jedziemy jeszcze do profesora Godzińskiego z dotychczasowymi opiniami aby on się wypowiedział na ten temat. Jak go pominiemy, to możemy zamknąć sobie do niego drogę, a na to nie możemy sobie pozwolić.
środa
antybiotyki zamiast chemii
Wczoraj robiłam Grzesiowi morfologię.Osiagnał minimum wartości, w zwiazku z czym został zakwalifikowany (po uzgodnieniu telefonicznym) do przyjecia kolejnego cyklu chemii.
Dziś o 4.20 pobudka i wyjazd do Krakowa. Lekarze w poradni zaczynają pracę od 9 ale wcześniej należy się zarejestrować, zrobić morfologię w szpitalnym laboratorium i dopiero do lekarza. Im wcześniej przejdziemy przez te procedury tym zwiększa się szansa na szybsze załatwienie spraw w oddziale i wypis tego samego dnia do domu. Jednak to pozostało tylko marzeniem, ponieważ w oddziale ponownie pobrali krew i mocz na badanie rozszerzone i okazało się, że wartości krwi spadły czego przyczyną jest infekcja dróg moczowych, która wyszła w badaniu moczu. W związku z tym zamiast chemii którą nam odroczyli z ww. powodu otrzymujemy dożylnie antybiotyk.
Oby tylko zadziałał, to wtedy będziemy mogli przejść na doustny w domu.
Tak bym chciała wrócić. Łukaszek znowu będzie przeżywał, że nas nie ma i wypatrywał naszego powrotu.
Mateusz to już spory chłopak, więc juz rozumie sytuację.
Dziś o 4.20 pobudka i wyjazd do Krakowa. Lekarze w poradni zaczynają pracę od 9 ale wcześniej należy się zarejestrować, zrobić morfologię w szpitalnym laboratorium i dopiero do lekarza. Im wcześniej przejdziemy przez te procedury tym zwiększa się szansa na szybsze załatwienie spraw w oddziale i wypis tego samego dnia do domu. Jednak to pozostało tylko marzeniem, ponieważ w oddziale ponownie pobrali krew i mocz na badanie rozszerzone i okazało się, że wartości krwi spadły czego przyczyną jest infekcja dróg moczowych, która wyszła w badaniu moczu. W związku z tym zamiast chemii którą nam odroczyli z ww. powodu otrzymujemy dożylnie antybiotyk.
Oby tylko zadziałał, to wtedy będziemy mogli przejść na doustny w domu.
Tak bym chciała wrócić. Łukaszek znowu będzie przeżywał, że nas nie ma i wypatrywał naszego powrotu.
Mateusz to już spory chłopak, więc juz rozumie sytuację.
wtorek
Po PET
U nas bez zmian. Nadal czekamy, aż się poprawią wartości morfologii aby Grześ mógł przyjąć kolejny cykl chemii. Czekamy na opis badania PET, tak do 10 dni powinien być, jednak lekarz z Zakladu Medycyny Nuklearnej w Gliwicach poinformował nas, że to badanie nie zróżnicuje nacieków nowotworowych od nacieków zapalnych.
Myślę, że bez kolejnego otwarcia i pobrania wycinków z tych miejsc się nie obejdzie.
Kopię płytki z badania wysłałam do Freiburga.Tamtejsi lekarze opiszą według swojego doświadczenia - które jest o wiele większe niż lekarzy polskich, zbiorą konsylium i wydadzą decyzję co dalej.
Ogólnie Grzesiu czuje się dobrze, cieszymy się każdą chwilą spędzaną w domku.
A ja załatwiam zaległe sprawy, zakupuję dzieciom podręczniki i ogólnie wyprawki na kolejny rok szkolny.
Myślę, że bez kolejnego otwarcia i pobrania wycinków z tych miejsc się nie obejdzie.
Kopię płytki z badania wysłałam do Freiburga.Tamtejsi lekarze opiszą według swojego doświadczenia - które jest o wiele większe niż lekarzy polskich, zbiorą konsylium i wydadzą decyzję co dalej.
Ogólnie Grzesiu czuje się dobrze, cieszymy się każdą chwilą spędzaną w domku.
A ja załatwiam zaległe sprawy, zakupuję dzieciom podręczniki i ogólnie wyprawki na kolejny rok szkolny.
poniedziałek
Coś się rusza
Jesteśmy w Krakowie, Grzesiowi spadły jeszcze wartości krwi, ma przetaczaną. Jutro na 9 mamy być w Gliwicach na badaniu PET w Zakładzie Medycyny Nuklearnej . Po badaniu natychmiast mamy podać Neupogen,ponieważ jego odporność również jest niska. Przy niskich leukocytach organizm chłonie wszystkie infekcje -jak gąbka wodę, organizm wtedy w ogóle nie walczy i nie umie się bronić, a najprostsza infekcja może źle się skończyć.
Chemia, którą miał rozpocząć Grześ jutro, ze względu na słabe wyniki musi być odroczona do momentu ich wzrostu.
Chemia, którą miał rozpocząć Grześ jutro, ze względu na słabe wyniki musi być odroczona do momentu ich wzrostu.
piątek
Nic nowego
Aktualne wartości Grzesia to:
hemoglobina 7,6
leukocyty 1000
płytki 53 000
Jeśli nie wystąpią objawy kliniczne świadczące o infekcji ani nie będzie temperatury to możemy warunkowo zostać w domu do soboty i wtedy powtórzyć badanie.
Z pobieraniem krwi są coraz większe problemy, bo jego żyły są pełne zrostów.
Obecnie odczuwamy jeszcze dodatkowy niepokój. Przy tych wartościach w każdej chwili możemy wyjeżdżać do Krakowa; nawet w nocy. A taki wyjazd jest związany z organizacją opieki dla pozostałych dzieci i dla starszej schorowanej mamy która już sama nie może zostać w domu. Do tego oczywiście dochodzi załatwienie sobie wolnego w pracy.
Sprawa z rezonansem sie wyjaśniła - ten element pochodził z pól zewnętrznych. UFF co za ulga.
sobota
Wyniki rezonansu
U nas znów gorący okres.
Wczoraj zaprzyjaźniona mama z onkologii przesłała mi opis i płytkę z ostatniego badania rezonansu i wcale nie jest tak kolorowo jak mówiła pani doktor prowadząca.
Przy tak wielu niejasnościach to już dawno powinni zrobić PET, by wyjaśnić co jest czym, a już na pewno "drobny szczególik" na który nikt poza mną uwagi nie zwrócił - tylko ta uciążliwa mama, która ciągle coś chce i ponagla ich. Ten "szczególik" był juz opisany w kwietniowym badaniu. Wynik ostatniego badania opisuje jakiś metalowy element, ale Grześ nie miał żadnych zacisków na drenie, nie miał też podczas badania żadnych metalowych elementów (miał tylko podkoszulek i fartuch). Więc co to za element? Czy możliwe jest, żeby coś tam zostawili podczas operacji?
Od rana uruchomiłam telefon do Krakowa do pracowni, ale mam dzwonić w poniedziałek, bo lekarka która opisywala pracuje właśnie w poniedziałki.Na oddziale też potrząsnęłam - mają tyłki ruszyć i do Freiburga płytkę wysłać.
Jeśli ten metal to pozostałość po operacji, to nie ręczę za siebie...
Morfologia w wczoraj:
Hemoglobina 8,4
Leukocyty 1600, a dolna granica to 4000. Od 1000 dają Neupogen (zastrzyk domięśniowy; jedna taka ampułkostrzykawka kosztuje ok. 75 zł). Nasz rekord w tym leczeniu to 24 ampułkostrzykawki po zaledwie jednym spadku leukocytów...
stary wynik:
nowy wynik:
Wczoraj zaprzyjaźniona mama z onkologii przesłała mi opis i płytkę z ostatniego badania rezonansu i wcale nie jest tak kolorowo jak mówiła pani doktor prowadząca.
Przy tak wielu niejasnościach to już dawno powinni zrobić PET, by wyjaśnić co jest czym, a już na pewno "drobny szczególik" na który nikt poza mną uwagi nie zwrócił - tylko ta uciążliwa mama, która ciągle coś chce i ponagla ich. Ten "szczególik" był juz opisany w kwietniowym badaniu. Wynik ostatniego badania opisuje jakiś metalowy element, ale Grześ nie miał żadnych zacisków na drenie, nie miał też podczas badania żadnych metalowych elementów (miał tylko podkoszulek i fartuch). Więc co to za element? Czy możliwe jest, żeby coś tam zostawili podczas operacji?
Od rana uruchomiłam telefon do Krakowa do pracowni, ale mam dzwonić w poniedziałek, bo lekarka która opisywala pracuje właśnie w poniedziałki.Na oddziale też potrząsnęłam - mają tyłki ruszyć i do Freiburga płytkę wysłać.
Jeśli ten metal to pozostałość po operacji, to nie ręczę za siebie...
Morfologia w wczoraj:
Hemoglobina 8,4
Leukocyty 1600, a dolna granica to 4000. Od 1000 dają Neupogen (zastrzyk domięśniowy; jedna taka ampułkostrzykawka kosztuje ok. 75 zł). Nasz rekord w tym leczeniu to 24 ampułkostrzykawki po zaledwie jednym spadku leukocytów...
stary wynik:
nowy wynik:
wtorek
Morfologia
Wczoraj robiłam morfologię; jest jeszcze na tyle dobra, że możemy być w domku. Zaczęły się jednak tendencje zniżkowe i w środę musimy powtórzyć badanie.
Z dobrych wieści, to PET jest zamówiony na 2 sierpnia, ale jeszcze mają z Gliwic w tej sprawie dzwonić, by poinformować jak ma być Grześ przygotowany.
Dokumenty do Wrocławia podobno zostały wysłane, więc i to ruszyło do przodu.
Na razie Grzes na ile może to korzysta z pobytu w domu. Niestety w zasadzie tylko w domu, bo musi unikać słońca.
Z dobrych wieści, to PET jest zamówiony na 2 sierpnia, ale jeszcze mają z Gliwic w tej sprawie dzwonić, by poinformować jak ma być Grześ przygotowany.
Dokumenty do Wrocławia podobno zostały wysłane, więc i to ruszyło do przodu.
Na razie Grzes na ile może to korzysta z pobytu w domu. Niestety w zasadzie tylko w domu, bo musi unikać słońca.
czwartek
Wynik rezonansu
Wynik rezonansu niewiele wniósł ponieważ w dalszym ciągu opisuje zmianę w miednicy, ale nie jest w stanie zróżnicować charakteru zmiany. Pani doktor, która prowadzi Grzesia obiecała, że dziś wyśle dokumenty wraz z płytami do Wrocławia. Jak już to zrobi, to tam zbierze sie konsylium i zobaczymy co zasugerują; może kolejne wycinki?
Oczywiście, dużo też by wniósł PET. Jeśli nam do czwartku nie zamówią, to bez dwóch zdań zrobimy to we własnym zakresie.
Oczywiście, dużo też by wniósł PET. Jeśli nam do czwartku nie zamówią, to bez dwóch zdań zrobimy to we własnym zakresie.
środa
Znów do domu!
Przed godziną wróciliśmy do domu.
Planowo mamy być na chemii podtrzymującej w tabletkach przez 10 dni, a w trakcie co 2 dni robić badania morfologii i jeśli nie bedzie spadków wartości (płytek, hemoglobiny,
Od pół roku bylby to drugi pobyt w domu dluzszy niz 3 dni!
W międzyczasie mamy co drugi dzień informować telefonicznie o wynikach badań.
Po raz kolejny obiecali nam zamówić ten nieszczęsny PET, a czy to uczynią dowiem się dopiero w środę/czwartek w przyszłym tygodniu.
Jeśli nie, to sami zamówimy i zapłacimy.
Wyniku rezonansu oczywiście nie ma - czy kogoś to jeszcze dziwi?
"Lekarz konsultant,który pracuje tylko raz w tygodniu jest zawalony badaniami". Czekamy do jutra - może pan konsultant się ogarnie.
Scyntygrafia bez sensacji, ale na wynik trzeba poczekać - kolejny tydzień.
Planowo mamy być na chemii podtrzymującej w tabletkach przez 10 dni, a w trakcie co 2 dni robić badania morfologii i jeśli nie bedzie spadków wartości (płytek, hemoglobiny,
Od pół roku bylby to drugi pobyt w domu dluzszy niz 3 dni!
W międzyczasie mamy co drugi dzień informować telefonicznie o wynikach badań.
Po raz kolejny obiecali nam zamówić ten nieszczęsny PET, a czy to uczynią dowiem się dopiero w środę/czwartek w przyszłym tygodniu.
Jeśli nie, to sami zamówimy i zapłacimy.
Wyniku rezonansu oczywiście nie ma - czy kogoś to jeszcze dziwi?
"Lekarz konsultant,który pracuje tylko raz w tygodniu jest zawalony badaniami". Czekamy do jutra - może pan konsultant się ogarnie.
Scyntygrafia bez sensacji, ale na wynik trzeba poczekać - kolejny tydzień.
wtorek
Szczyt dezorganizacji czy dopiero początek?
Do hostelu wróciliśmy popołudniu, bo dopiero wtedy Grześ dostał doustną chemię, a przypominam, że i tak jesteśmy z nią opóźnieni. Co lepsze, chemia, którą dostał jest z drugiego cyklu, bo ta z pierwszego nie dotarła.
Na oddziale mamy się pojawić jutro o 8 rano i tam już czekać na scyntygrafię; ile czekać - tego nikt nie wie, nawet my, rodzice.
Termin wykonania badania PET u naszych lekarzy poszedł w odstawkę i nie wiadomo czy badanie to w ogóle nam wykonają, a bez tego badania nie przyjmą nas w klinice we Freibrgu. Możemy je zrobić prywatnie, ale sa koszt badania to 4,5 tysiąca złotych, do tego dochodzi dojazd do Warszawy i zakwaterowanie.
Tak potrzebna nam konsultacja we Wrocławiu nie została wykonana, bo lekarze nie wysłali dokumentacji Grzesia. O zgrozo, powiedzieli, że NIE MA POŚPIECHU!!
Jakby tego było mało, nie dostaliśmy wyników rezonansu, bo lekarz miał wątpliwości. Opis powinien być zrobiony jutro po konsylium, które ma się odbyć o 15. Chyba szajby do jutra dostanę... Jakie znowu wątpliwości?
Na oddziale mamy się pojawić jutro o 8 rano i tam już czekać na scyntygrafię; ile czekać - tego nikt nie wie, nawet my, rodzice.
Termin wykonania badania PET u naszych lekarzy poszedł w odstawkę i nie wiadomo czy badanie to w ogóle nam wykonają, a bez tego badania nie przyjmą nas w klinice we Freibrgu. Możemy je zrobić prywatnie, ale sa koszt badania to 4,5 tysiąca złotych, do tego dochodzi dojazd do Warszawy i zakwaterowanie.
Tak potrzebna nam konsultacja we Wrocławiu nie została wykonana, bo lekarze nie wysłali dokumentacji Grzesia. O zgrozo, powiedzieli, że NIE MA POŚPIECHU!!
Jakby tego było mało, nie dostaliśmy wyników rezonansu, bo lekarz miał wątpliwości. Opis powinien być zrobiony jutro po konsylium, które ma się odbyć o 15. Chyba szajby do jutra dostanę... Jakie znowu wątpliwości?
poniedziałek
Znów szpital, ale i niespodzianka :)
Dziś znów pojechaliśmy do Krakowa, ale nie zostaliśmy w szpitalu. Wszyscy razem wróciliśmy do hostelu. Zawsze to jeden dzień mniej na oddziale.
Z samego rana Grześ miał robiony rezonans miednicy. Wyniki jutro; i jak tu się nie bać?
Mieliśmy też zacząć przyjmować chemię podtrzymującą, ale oczywiście znów jakieś przeszkody. Chemia nie została dowieziona na czas...
Mają ją dowieźć jutro, a i tak jesteśmy już opóźnieni z jej przyjmowaniem.
To nie koniec atrakcji. W środę Grześ ma mieć robioną scyntygrafię, która ma pokazać w jakim stopniu dotychczas przyjmowana chemia uszkodziła nerki.
A teraz niespodzianka!!
Dzięki nauczycielce polskiego (i jej męża), która wszystko zorganizowała - Grześ brał udział w zlocie harleyowców! Początkowo miało ich symbolicznie przyjechać dwóch, ale ostatecznie przyjechało kilkunastu; wjechali na sygnałach, w tych swoich charakterystycznych strojach. Grześ mógł sobie wybrać sprzęt którym chce jechać, a było w czym wybierać - trójkołowce, ścigacze itd. A później go wozili, gdzie tylko chciał.
Może niebawem uda się wrzucić jakieś zdjęcia.
niedziela
Nadzieja w Niemczech
ZENTRUM FÜR KINDER- UND JUGENDMEDIZIN
Klinik IV: Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ärztliche Direktorin
Universitätsprofessorin Dr. C. Niemeyer
Sekretariat: 0761/270 - 4506 Fax: -4518
Station: -4552 Labor 1: -4515
Pforte: -4300 Labor 2: -4615
Email: zkj-onkpaed@uniklinik-freiburg.de
Unser Zeichen: CN/Jo
To nazwa kliniki w Niemczech, która dała nam nadzieję na nowoczesną radioterapię-brachyterapię - inaczej terapie kontaktową. Metoda ta zaczyna być stosowana w Polsce, ale tylko u dorosłych!!!
Polega na chirurgicznym, precyzyjnym umieszczeniu źródła promieniotwórczego bezpośrednio w okolicy guza (lub nawet w jego wnętrzu). Możliwa jest tak zwana konformalizacja terapii, tzn.zwiększenie dawki, która trafia w zmianę przy jednoczesnym zmniejszeniu narażenia zdrowych tkanek na radiację. Jest kilka odmian brachyterapii, a jaką zaproponuje prof.U.Kontny zobaczymy w najbliższym czasie.
Wadą tej terapii są ogromne koszty.
Związane jest to z tym, że brachyterapia sama w sobie jest skomplikowanym procesem leczenia (wymaga użycia zaawansowanych technik komputerowych) a podejście do niej wcześniejszego wykonania bardzo precyzyjnych badań celem znalezienia najmniejszych ognisk chorobowych, a nawet pojedynczych komórek nowotworowych.
Ostateczna decyzja o przyjęciu Grzesia na leczenie we Freiburgu nastąpi po wykonaniu badania PET.
I tu pojawia się kolejna zagwózdka, a raczej lęk. Aby wynik był miarodajny musimy na 2 miesiące przerwać leczenie chemioterapią. Ma to pomóc w ustaleniu czy to co pokazują badania obrazowe, to są zmiany zapalne czy nowotworowe.
Czeka nas okres ciężkich decyzji.
środa
Szpital drugim domem
Przez cały okres leczenia Oddział Hematologiczno-Onkologiczny Szpitala Dziecięcego w Krakowie jest dla Grzesia drugim domem.
Ze względu na swoją specyfikę jest to oddział zamknięty.
Za jego drzwiami jest inny świat. Świat przepełniony bólem i cierpieniem niewinnych dzieci.
Za tymi drzwiami dla małych pacjentów kończy się beztroskie życie, stają one w obliczu bardzo ciężkich chorób nowotworowych. Ich świat jest oderwany od rzeczywistości. Dziecko które raz tam trafi musi spędzać tam długie dni i noce, a często przeciąga się ten pobyt na tygodnie i miesiące. Często są to też pobyty na izolatkach z których nawet nie można wyjść na korytarz oddziału; dziecko musi być chronione przed bakteriami, które przy niskich leukocytach są bardzo niebezpieczne i nawet mogą doprowadzić do śmierci. To miejsca, gdzie nawet rodzice muszą siedzieć w maseczkach i fartuchach.
Świat Grzesia to świat oglądany przez szpitalne okna, to życie od chemii do chemii, od badania do badania. Nowotwór zmusił Grzesia do do zrezygnowania ze swoich pasji - majsterkowania i sportu. Dwa dni przed rozpoznaniem wznowy choroby Grzesiu był kapitanem w gminnych rozgrywkach w koszykówkę i siatkówkę.
W tej chwili jego życie nie ma nic wspólnego z życiem przed chorobą. Teraz każdy dzień jest taki sam. 5:30 rano - mierzenie temperatuty, ważenie, pobieranie krwi, badanie lekarskie i nerwowe oczekiwanie na wyniki z morfologii bo to od nich zależy czy chemię lekarze podadzą czy nie, a może uda się wyjść do domu... Dla Grzesia tylko trzy dni przepustki to bardzo dużo, zwłaszcza, gdy mija kolejny tydzień pobytu w szpitalu.
Za drzwiami zabiegówki ciągle słychać płacz dzieci, które mają "punkcję lędźwiową i z biodra" niezbędną do tego, aby lekarze wiedzieli czy choroba nowotworowa się cofa czy postępuje. Choroba wieku nie wybiera; są niemowlęta i starsze dzieci. Razem z nimi tworzymy jedną wielką rodzinę, pomagamy sobie i wspieramy się wzajemnie.
Często od innych ludzi słyszę: "Jesteś silna, ja bym nie dała rady" lub " Jak to robisz? Świetnie sobie radzisz, jesteś uśmiechnięta" Ale tak naprawdę nikt nie wie, co siedzi w moim sercu, ile bólu i żalu, lęku o dziecko, ale to wszystko mogę odreagować tylko w nocy wypłakując się w poduszkę, po to aby właśnie rano, kiedy Grześ mnie potrzebuje być silną i usmiechniętą.
Gdyby ściany "okrąglaka" (tak nazywany jest potocznie oddział ze względu na umieszczenie w okrągłej części szpitala) mogły mówić byłoby słychać tylko płacz, jęk i krzyk. Dopóki człowiek sam się nie zmierzy z tym światem, nie ma pojęcia jak tam jest ciężko...
poniedziałek
Moje (matki) wspomnienia
| Grześ od najmłodszych lat jest bardzo pogodnym dzieckiem. Zaradnym, uczynnym, wrażliwym, chętnie służy każdemu pomocą i tak pozytywnych cech można by wymieniać bez końca. Tak jest też postrzegany w każdym środowisku, w którym się znajdzie. Do siódmego roku życia, a właściwie do 4 listopada 2005 r. Grześ był bardzo zdrowym dzieckiem.Ta data zakończyła dla niego beztroskie dzieciństwo. W tym dniu doszło u Grzesia do nagłego zatrzymania moczu, a 2 dni później usłyszeliśmy diagnozę: nowotwór prostaty-mięsak prążkowotkankowy. Ze Szpitala Rejonowego w Sandomierzu zostaliśmy skierowni do USD Prokocim w Krakowie. Jadąc do Krakowa płakaliśmy i prosiliśmy Pana Boga by ta diagnoza była pomyłką, przecież to nie może być prawdą. Jednak badania potwierdziły diagnozę. Pisząc to łzy same płyną, jest to straszne przeżycie; w jednej chwili wali się cały świat. Musieliśmy zostawić czteromiesięcznego synka Łukaszka i dziewięcioletniego Mateusza, pracę, dom i walczyć o Grzesia, który tak bardzo nas potrzebował - szczególnie wieczorami gdy ból nowotworowy się nasilał, a on biedny płakał i prosił -mamo, tato ratujcie mnie! A gdy po morfinie ból ustąpił pytał nas - czy ja będę żył? W takich chwilach omal serce nam nie pękło. Najgorsza była wtedy nasza bezradność, mogliśmy tylko być przy nim i trzymać za rączki. Grzesiu przeszedł wtedy 9 bloków chemioterapii, operację i radioterapię. Nie da się zapomnieć tych pierwszych kropli chemii, odprowadzenia dziecka pod blok operacyjny mając świadomość jak ciężka będzie operacja czy bardzo silnych napromieniowań. Ale wszystko dało się przetrwać w myśl słów pani doktor onkolog- "Mamo, tato, ta operacja, naświetlania to jest przepustka do dalszego życia." Grześ to zodiakalny lew, całe leczenie przeszedł bardzo dzielnie i walczył jak na lwa przystało. Mimo, że okrutny los odebrał mu dzieciństwo, nagle musiał zmierzyć się z chorobą dojrzałego mężczyzny i tak mu uśmiechu nie zabrakło na twarzy. Nawet po trwającej pięć godzin operacji, gdy lekarz na oddziale intensywnej terapii zapytał syna jak się czuje to on ledwo słyszalnym głosikiem odpowiedział dobrze. Dzięki jego sile, uporowi, pogodzie ducha i oczywiście medycynie 26 marca 2007 roku otrzymałam najpiękniejszy prezent urodzinowy. Końcowa diagnoza - brak komórek nowotworowych w organizmie - Gześ był całkiem zdrowy i mógł wrócic do normalnego życia, do szkoły, w której czekali na niego rówieśnicy na czele ze wspaniała wychowawczynią Panią Katarzyną Kowalską. W tych trudnych latach ogromną pomoc otrzymaliśmy od siostry mojej Doroty Jaciubek, to ona zajmowała się przez ten cały czas moimi dziećmi, była dla nich jak mama. Mimo że miała swoją rodzinę, chodziła do pracy, to znalazła czas na wszystko i niczego nie zaniedbała. Nam pozostały nam tylko kontrole, najpierw co miesiąc, potem kwartalnie. Nowotwór Grzesia jest bardzo rzadkim nowotworem występującym u dzieci w tej lokalizacji. Nasz syn w historii USD w Krakowie był 7 takim przypadkiem. Kontrole kwartalne były najbardziej stresujące, bo to wtedy były wykonywane badania obrazowe i tylko one mogły pokazać ewentualny proces wznowy choroby. W przypadku tego typu nowotworu gdyż nie ma badania morfologii , które by mogło chociaż zasugerowć jakieś nieprawidłowości prowadzące do wykrycia wznowy. Nauczyliśmy się żyć ze strachem, właściwie z upływem czasu było coraz lżej. Byliśmy szczęśliwi, że udało się nam pokonać tą chorobę, mogliśmy powrócić do normalnego życia. Nasze szczęście trwało 4 lata i 7 miesięcy. 10grudnia ubiegłego roku pojechaliśmy na badania, byliśmy poddenerwowani, niespokojni nawet Grześ był wyjątkowo niespokojny i pełen obaw. Przed badaniem USG rozpłakał się i powiedział że bardzo się boi ale w trakcie badania pan doktor go uspokoił i powiedział, że w obrazie USG nie widzi żadnych nieprawidłowości. Odetchnęliśmy z ulgą, a ze szczęścia razem z Grzesiem się popłakaliśmy .Za 2 dni był wykonany tomograf; tak profilaktycznie, ale wynik jego był dla nas ogromnie szokujący. Badanie tomografu wykazało wznowę choroby, w tej samej lokalizacji. Ja chwilowo nie dałam rady udźwignąć tej wiadomości, zasłabłam po raz pierwszy w życiu, a gdy się ocknęłam koło mnie stał zapłakany i wtulony w tatę Grzesiu. Na okres świąt Bożego Narodzenia wyszliśmy ze szpitala na przepustkę. W głębi ducha były to bardzo bolesne dla naszej rodziny święta, każdy z nas wie już jak wygląda leczenie i jak ciężko leczą się wznowy, ale dla Grzesia każdy wziął się w garść i starał się mu zapewnić miłą, rodzinną atmosferę. Grześ bardzo lubi jak na święta Bożego Narodzenia są na zewnątrz rozwieszone swiatełka więc tatuś rozwieszszał a synek przyglądał się z boku i mówił czy są prosto, symetrycznie. Bardzo się wtedy cieszył, a mężowi łzy bólu, żalu cisnęły się do oczu. Ale mimo to, cieszył się razem z synkiem. Dwa dni po świętach Grześ był już po operacji, jednak nie udało się guza usunąć w całości, co wiąże się z trudniejszym leczeniem. Tym razem leczenie jest o wiele cięższe, gdyż możliwości radykalnego leczenia zostały wykorzystane za pierwszym razem. Chemia którą teraz Grzesiu otrzymuje bardzo go męczy, ma duże spadki wartości: leukocytów, homoglobiny i płytek krwi. Wymaga częstych i długotrwałych pobytów na oddziale onkologii, a w domu jesteśmy bardzo rzadko. W trakcie tych krótkich przerw jeździmy na konsultacje do Gliwic, Wrocławia, a także wysłaliśmy dokumenty wraz z opłatą za kosylium do Niemiec. Konsultujemy się również we Francji. Za granicą poszukujemy dla syna nowoczesnych sposobów napromieniowania, gdyż w Polsce limit promieni standardowych wykorzystał przy 1 leczeniu. W związku z tym musimy znaleźć za granicą klinikę która bardzo precyzyjnie zbada syna a potem przeprowadzi również precyzyjne napromieniowania. We Wrocławiu syn był operowany po raz drugi z powodu komplikacji po wcześniejszej operacji. Tam operował go wspaniały chirurg onkolog prof.hab.doc.Jan Godziński. To człowiek który całym sercem jest oddany swej pracy, niesamowicie skromny i życzliwy. |
Subskrybuj:
Posty (Atom)