wtorek

  Ubiegły tydzień upłynął nam spokojnie.Grzes czuje się dobrze,morfologia na razie dobra.
Dziś zakończyłam rozmowy z lekarzem z USA ,niestety nie ma dla nas nowych rozwiązań,proponuje utrzymanie chemii i kontrolę obrazową.Każde kolejne działania w leczeniu będą uznane juz jako leczenie bardzo agresywne ,niosące za sobą wysokie ryzyko.
Pani doktor z Warszawy uważa ,że wysokie dawki  chemii i radioterapii już bardzo osłabiły tkankę,i bez względu jaką metodę by zastosować ,to jest bardzo realne ,że dojdzie do bardzo poważnych powikłań,nawet nieodwracalnych.
W dalszym ciągu nie mam odpowiedzi z Freiburga.
Wyjazd do Wrocławia też na razie przesunięty,ponieważ zepsuł się aparat.W piątek mam dzwonić i ustalić nowy termin.
Ogólnie Grześ czuje się dobrze,codziennie przychodzą do niego nauczyciele(nauczanie indywidualne),wziął się za układanie 3 tyś. puzli(jesienny krajobraz ,a w jego tle zamek),i uczy się z książki gry na gitarze.

Niedziela

W piątek wróciliśmy z Krakowa .Czasami Grześ ma nudności o różnym nasileniu,ale to normalne przy chemii.We wtorek mamy zrobić sobie badania i skontaktowac się z oddziałem,ale sądzę że będą jeszcze w miarę dobre.W środę 30listopada jedziemy do Wrocławia do szpitala,by profesor mógł przeprowadzić badania między innymi rezonans.Wtedy też będę z nim rozmawiać i naciskać by użył swoich możliwości ,swoich kontaktów do przeprowadzenia dalszych konsultacji.Ja  wysłałam jeszcze prośbę o konsultację do  USA ,do Warszawy i listę pytań do Freiburga.Czekam niecierpliwie z nadzieją ,że jedna z klinik poprze radiochirurgię i wtedy pojedziemy do Niemiec.

Środa

     W poniedziałek robiłam Grzesiowi morfologię ,i w końcu osiągnął syn minimum wartości aby mógł przyjąć kolejną dawkę chemii.Po uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym we wtorek pojechaliśmy do Krakowa.W poradni onkologicznej tradycyjnie tłum rodziców z dziećmi(tak jest każdego dnia).Wizyta rozpoczyna się od rejestracji,morfologii,i dopiero przyjęciu w poradni przez lekarza,który po zbadaniu dziecka kieruje nas na oddział onkologiczny w którym również  dziecko ma pobieraną krew,mocz,jest badane i tym sposobem po godz.15 zapada  decyzja o dalszym leczeniu i ewentualnej przepustce.
Wczoraj był problem z lekiem (chemią)dla Grzesia ,po prostu zginął,a jest to jeden z leków syna który jest sprowadzany na import do celowy,na całą przewidzianą kurację.Każdy zestaw chemii,jaki otrzymujemy do domu na jeden cykl w mojej obecności jest przeliczony i muszę to podpisać jako ,że lek otrzymałam.Nie mogę pojąc jak takie leki może zagubić apteka,oddział???Dobrze ,że zaprzyjażnieni rodzice małego Adasia,który ma akurat te same leki pożyczyli nam tych leków do piątku .Do tego czasu musi się sprawa wyjasnic co się z naszymi lekami stało,i muszą do piątku one być ,bo w przeciwnym razie Grześ będzie miał przerwaną kuracje,a Adasiowi też muszą oddać.
Poza tym ,ze względu na osłabioną pracę szpiku u  syna ,mamy i tak pomniejszoną dawkę.
Wróciliśmy w nocy ze szpitala na przepustkę do piątku.Każdy dzień spędzony w domu jest dla nas bardzo ważny.

Piątek

Upłynął kolejny tydzień, a my w dalszym ciągu jesteśmy w domu i oczekujemy na wzrost wartości, aby Grześ mógł wziąć kolejną dawkę chemii. Bardzo się nam te przerwy wydłużają. To już trzeci tydzień opóźnienia w leczeniu -niestety szpik syna już jest tak zniszczony, że czas jego odbudowy coraz bardziej się wydłuża, a to nie jest wskazane przy chemioterapii.
Jestem w ciągłym kontakcie z profesorem Godzińskim.Wrócił z kongresu w Nowej Zelandii, ale żadnych nowych rozwiazań dla nas nie przywiózł. W poniedziałek mam jeszcze do niego zadzwonić, by podał nam termin kontrolnego badania rezonansu magnetycznego i dalej będę go prosić by szukał dla nas radykalnych rozwiązań. Nie poddam się, syn tak dzielnie walczy, trzeba mu TYLKO pomóc.
Po ostatnich wiadomościach od profesora Grześ mnie zapytał - mamo, a co będzie jak będę miał kolejną wznowę, a przy niej mój szpik przestanie pracować? mamo ja się boję, że mogę odejść. Przerażają mnie takie pytania, ale tym samym pobudzaja do dalszej walki, szukania czegoś co pomoże nam się pozbyć tego paskudztwa  .

W dalszym ciagu  myślę czy nie zdecydować się w ostateczności  na radiochirurgię we Freiburgu,jednak profesor ciagle mi to odradza .Jest przekonany ,że z powodu wczesniejszych naswietlań tkanka się nie zagoi i to się bardzo żle skończy.

Przy tak wielu przeciwnosciach losu udało się nam wyjechać z Grzesiem do Krynicy.Pogoda nam dopisała.Każdy dzień był wypełniony w wycieczki,karaoke,rozgrywki w piłkarzyki,tenisa ,bilarda.Grzes w tenisa i piłkarzyki zajął 1miejsce.Odpoczynek sie nam przydał.Miło było popatrzeć jak Grześ się cieszy.W ostatnim czasie często to się mu nie zdarzało.