W domu....

Od soboty do 4grudnia  jesteśmy w domu .Przez ten czas Grzesiu przyjmuje nowy lek ,który ma zmniejszyć ciśnienie w pęcherzu moczowym.Poza tym musimy co 1.5-2 godziny cewnikować syna,płukać pęcherz,opatrunki(rana operacyjna ,która była zainfekowana ,jeszcze się nie zarosła w miejscu gdzie póścił szew).Właściwie Grześ to wszystko sam już robi z niewielką moja pomocą.Jest bardzo samodzielny i cierpliwy tym bardziej,że nie są to proste zabiegi do wykonania .Cieszymy się ,że możemy na ten czas być w domu.W grudniu jedziemy ponownie do Wrocławia do szpitala na badania i ogólną ocenę stanu pooperacyjnego i być może konieczna będzie korekta zastawki,co wiąże się z kolejnym zabiegiem chirurgicznym:(((

kolejny raz inny

W dalszym ciągu jesteśmy z Grzegorzem we Wrocławiu.Minął już miesiąc naszego pobytu.Jeden z cewników jest zamknięty a drugi wyciągnięty.Dalej rozciągamy pęcherz lecz z małym skutkiem ,a właściwie to bez rezultatu bo zastawka która miała trzymać mocz to nie trzyma.Pani doktor mówi ,że jeszcze tak się w jej praktyce nie zdarzyło i musimy po prostu czekać.Ile?-nie wie.Problem może być związany z zaniedbaniem prof.Urbonowicza z Krakowa ,który dawno powinien przeprowadzić tą operację,zalecić ćwiczenie pęcherza a przy najmniej nas uświadomić   ,że jest taka możliwość powiększenia pęcherza i Grześ jest jak najbardziej odpowiednim kandydatem do takiej operacji.
Tak więc Grzegorz zawsze musi mieć jakieś nie miłe niespodzianki:guz prostaty w wieku wczesnego dzieciństwa -7 przypadek w Prokocimiu w Krakowie,1przypadek ze wznową ,teraz 1przypadek gdzie zastawka na dzien dzisiejszy zawiodła.Co jeszscze?czy to słońce w końcu zaświeci ?

Powolny powrót do zdrowia

Od ostatniego wpisu nie wiele się zmieniło.Wekendy w szpitalach są zwykle o wiele spokojniejsze niż powszednie dni,ale również przykre.Do małych miejscowych  pacjentów przychodzi rodzina w odwiedziny,znajomi a nam wtedy jest przykro trochę,ze jestesmy tak daleko od najbliższych.
Grześ zaczął 3 dobę bez gorączki.Dostał bardzo silny antybiotyk i zadziałał,ale też znalazła się przyczyna temperatury.W ranie operacyjnej wytworzył się ropień,który na całe szczęście znalazł sobie ujście na zewnątrz.W dalszym ciągu się to oczyszcza,to działanie na plus ,a minus jest taki,że jeden szew już póścił:(Mam nadzieję ,że antybiotyk swoje zrobi i wysuszy ranę i się zagoi.
Jest też problem z drenami wprowadzonymi do pęcherza,bo ciągle się przytykają śluzem który produkuje wszczepione do pęcherza jelito .Dreny wymagają częstego płukania.Śpię z Grzesiem po 4,5 godzin na dobę :zmiany opatrunków,płukanie drenów,leki.Jest nam ciężko,jeszcze na dodatek jestem chora,ale liczy się tylko Grześ,by jak najmniej cierpiał i jak najszybciej wracał do domu.

Jest coraz lepiej

U nas jest z każdym dniem lepiej ale jeszcze trochę brakuje by było całkiem dobrze.Grześ od dziś ma włączoną rehabilitację usprawniającą,dziś już usiadł na minutkę na łóżku i parę razy się przekrecił.To już jest mały sukces .Pani doktor zrobiła również USG brzucha.Wynik jest bardzo dobry.Pęcherz nie przecieka,jest szczelny .Niepokojąca jest temperatura ,która 2dni temu się pokazała i nie chce zniknąć.Wczoraj był pobrana krew na posiew z wejścia centralnego,z obwodu i układu moczowego.Czekamy na wyniki,może jutro już będą.

Operacja

W piatek odbyła się operacja Grzesia. .Gdy tylko się pożegnaliśmy z Grzesiem przed blokiem,poszłam do portiera po klucze do kapliczki szpitalnej i w niej płakałam razem z mężem jak malutkie dziecko i prosiłam Boga by okazał swoje miłosierdzie dla naszego dziecka,by w końcu  te jego cierpienia się zakonczyły i rozpoczał w miarę normalne życie.Operacja trwała 4.5godziny a dla nas to była wieczność.Ogromny stres przezywaliśmy czekając  na profesora Godzińskiego ,aż wyjdzie z bloku i przekaże nam informacje co do przebiegu operacji.Dzięki Bogu profesor powiedział nam ,że operacja przebiegła zgodnie z planem,a więc część kątnicy została wszczepiona do pęcherza ,dzięki czemu zwiększy się jego pojemność .W chwili obecnej pojemność pęcherza wynosi ok.250ml ale w miare upływu czasu wszczepione jelitko będzie się rozciągać i osiagnie pojemność 450ml.Przed rekonstrukcja pęcherza pojemność pęcherza została sprawdzona badaniem cystografii i wynosiła tylko 60ml.
Wspaniałą wiadomością była informacja,że nie ma zadnych zmian w brzuchu z których można by pobrać wycinki do badania.Świetnie:)
Dziś Grześ został przewieziony z OIOM-u ,na chirurgie,na razie jest wszystko dobrze .Oby tak dalej,Póki co ,syn ma od dzis włączone dożywianie pozajelitowe,bo w dalszym ciągu nie moze nic jeść i pić.Tak ma być do czwartku,a dziś mija juz 8 dzien na głodzie-tylko kroplówki.

Wrocław

Badanie rezonansu wyszło nam dobrze .Cieszymy się bardzo.Podwyzszony sygnał na mięśniu zasłonowym i pęcherzu ,który był opisywany we wcześniejszych badaniach jest już znacznie mniejszy,co potwierdza wcześniejsze podejrzenie stanu zapalnego.
Obecnie jesteśmy we Wrocławiu.Grześ jest przygotowywany na operację na czwartek.Profesor zmienił kolejność operacji,co jest dużym dla nas zaskoczeniem i dodatkowym stresem.Dziś ma badanie cystografii.Ma ono określić stan pęcherza,zdolność jego rozciągania itp.To badanie ma duze znaczenie dla przebiegu,rodzaju operacji.
Nie mogę zebrać mysli.Czeka nas na razie jedna nie wiadoma:(

Już wkrótce...

U nas wszystko w porządku.Grześ się dobrze czuje,każdy dzień ma mocno wypełniony.Nie są to tylko lekcje,ale również przyjemności.To w dużym stopniu za sprawą motoroweru ,którego stał się właścicielem.Jak wcześniej pisałam Grześ chciał kiedyś mieć dużego ,mądrego psa.Jednak po długich przemyśleniach został on zamieniony na motorek.Dlaczego?-my w dalszym ciągu mimo zakończenia leczenia chemicznego będziemy w rozjazdach w celu wykonywania operacji rekonstrukcyjnych,a taki piesek potrzebuje opieki i odpowiedniego wychowania,a nie będziemy na ten czas mogli  pieskowi tego zapewnić.Będzie on w innym czasie ,a teraz Grzegorz jeżdzi na motorku grać w piłkę,spotkać się z kolegami,poznaje nowych ludzi i robi to co go pasjonuje-ciagle coś udoskonala w tym motorku:))))

Profesor Godziński zaplanował 2 lub 3 operacje rekonstrukcyjne.Uznał ,że tak będzie bezpieczniej po tym wszystkim co Grześ przeszedł(masę wpompowanej chemii,naświetlania,operacje)Na pierwszą z nich jedziemy 14 pażdziernika,a 10 pażdziernika mamy zrobić kontrolne obrazowanie-rezonans magnetyczny jamy brzusznej i miednicy w Krakowie.Pisząc o tym już mi ręce drżą,ale wierzę że bedzie wszystko dobrze.Po Grzesiu nie widać choroby,jest radosny,przebojowy i pełen optymizmu.Jaki on jest silny.
Mój  KOCHANY Grzesiu.:))))))

Czas szybko płynie

Dopiero co był koniec roku szkolnego,wakacje a już rozpoczął się kolejny rok nauki.Grzegorz w dalszym ciągu ma przyznane nauczanie domowe.Jutro zaczyna pierwsze lekcje.Starszy brat rozpoczął naukę w LO w Sandomierzu o prof.matematyczno-fizycznym,a najmłodszy poszedł do pierwszej klasy szkoły podstawowej.Dobrze ,że jestem w domu,bo mogę ich na początku dopilnować itp.

Byliśmy we Wrocławiu u profesora Godzińskiego .Wstępnie termin operacji wyznaczył na przełom listopada,pażdziernika ,ale mamy jeszcze do niego zadzwonić w tej sprawie po 11września .Rozmawiał profesor również z krajową panią konsultant od mięsaków w sprawie leczenia.Zgodnie zdecydowali że leczenie chemiczne może zostać zakończone ale ostateczną decyzję podejmie pani prof.Balwierz z kliniki w Krakowie.

Teraz mamy czas dla rodziny,dla siebie by naładować nasze "baterie"

Są wyniki

Kochani czytelnicy jest już opis tomografu .Wynik jest prawidłowy:)))hurrra.Teraz czekamy na powrót naszej pani doktor z urlopu ,pani docent i na dalsze decyzje:))))Bardzo się cieszymy i mocno Was pozdrawiamy.

Czas badań

Wczoraj po trzech dniach pobytu w klinice w  Krakowie  wróciliśmy do domu.Grześ rozpoczął ostatni z przewidzianych cykli chemioterapii.We wtorek miał rezonans miednicy,a w srode tomograf klatki ,jamy brzusznej i miednicy.Wynik rezonansu otrzymałam i jest DOBRY tzn.że nie ma zadnych zmian ,które by sugerowały wzowę choroby.Jest to dla nas fantastyczna wiadomość.Na opis  tomografu musimy czekać do przyszłego tygodnia.Jest sezon urlopowy,mniej lekarzy i trzeba się uzbroić w cierpliwość.Każdy dzień spędzony w klinice to dodatkowy stres,wspomnienia wracają i od razu rodzi się nowy lęk przed powrotem w to miejsce.
Nasz "kochany"NFZ umilił naszym dzieciom dodatkowo leczenie-wprowadził zakaz przepustek dla tych biednych dzieci.To jest chore i bezduszne!!!!Podam przykład;dziecko ma zlecone naswietlania np.przez okres 6tygodni ,,naświetlanie z reguły trwa max.10min dziennie.,dziecko pochodzi z Krakowa lub okolic i nie może byc na przepustce i dojeżdżać tylko siedzieć w szpitalu.Czy takie rozwiązanie wpłynie pozytywnie na psychike dziecka,nastrój a w ostateczności na dobre efekty leczenia -na pewno NIE .Każdy lekarz powie ,że pozytywne nastawienie,silna psychika to połowa sukcesu ,a leki to reszta.Tak samo dzieje się z podawaniem niektórych leków-dziecko mogło by je zażywać w domu,albo przyjechac wziąść kroplówkę i jechać na 2,3 dni do domu ,w zalezności jak przewiduje schemat leczenia danego schorzenia.Tak jeszcze było praktykowane miesiąc temu.Dla dziecka,rodzica wyjście na przepustkę było niesamowicie ważne.Przecież my mamy jeszcze dom,rodzinę,chcemy do nich jechać,zobaczyc sie z nimi,naładować"akumulatory"by ten koszmar przetrwać.NFZ szuka na onkologii pieniędzy,oszczednosci.Jakimi oni są ludżmi???tylko dla nich są ważne statystyki i kasa.???

Wakacje....

Rozpoczęły się wyczekiwane wakacje.Nie planujemy żadnego wyjazdu ,ponieważ czeka nas jeszcze jeden blok chemii,badania,i wyjazd do Wrocławia na operacje rekonstrukcyjne.Nawet urlopu by  mężowi brakło.Każdy wolny dzień z pracy jest przeznaczony na wyjazdy do kliniki.Grześ na razie się cieszy ,że w końcu może się wyspać,wieczorami oglądać długo telewizję.
W poniedziałek zakończył 12blok chemii.Miał byc to ostatni cykl,ale pani doktor nam dołożyła jeszcze jeden,ze względu na fakt,że nie brał Grześ pełnych dawek chemii z powodu długo utrzymującej się leukopenii.Na 24lipca mamy zaplanowany tomograf klatki,jamy brzusznej,miednicy,a na 25lipca rezonans magnetyczny klatki,jamy brzusznej i miednicy.Po badaniach będzie konsultacja z profesorem Godzińskim we Wrocławiu .On zdecyduje kiedy mamy do niego przyjechać.
Tak wyglądają nasze plany na wakacje.

Czekamy dalej....

Dziś mija 7 dzień opóżnienia w podaniu chemii.Grześ dalej ma niskie wartości,co się podniosą to znów spadną-ciągła huśtawka.Po ostatnim cyklu zaczęły wypadać włosy.W całym leczeniu są ony mało ważne ale dla chorego jednak istotne.Za wszelką cenę chcemy zapomnieć o leczeniu ,oczywiście na ile się da,ale każdy dzień ,każda chwila zapomnienia są bardzo ważne ,a brak włosów uświadamia nas ,że dalej się leczymy,dalej walczymy.Grześ to już duży chłopak i coraz trudniejsze zadaje pytania,obawia się o swoją przyszłość.
Ma teraz dużo lekcji,nauczyciele chcą do 19czerwca zakończyć naukę,ale mimo to sporo czasu mu pozostaje wolnego.Przez chorobę ma nie duży kontakt z kolegami,i często narzeka ,że się mu nudzi.Kiedyś chciał mieć swojego psa-przyjaciela i zdecydowaliśmy się na niego.Będzie miał zajęcie ,a zarazem wiernego przyjaciela,który da mu wiele radości.Marzy się Grzesiowi bernardyn ,ale to za duży pies i musimy wybrać z trochę mniejszej rasy:),ale jaki to bedzie jeszcze nie wiem.

Witam

U nas jest wszystko dobrze .Grzes zakończył wczoraj kolejny cykl chemioterapii.Ogólnie czuje się dobrze.Dużo czasu spędza na dworze.Cięszę się ,że teraz spędzamy tyle czasu w domku,i sama się dziwię jak tak trudny okres przetrwaliśmy przebywając ciągle w szpitalu.Mam kontakt z innymi rodzicami z naszego okresu leczenia i nie którzy dalej mają pod górke ,inni powracali ze wznowami,a inni z powikłaniami po leczeniu.Szczerze im współczuję siedzieć dzień za dniem w szpitalu i czekać na najmniejszy krok do przodu.Mimo,że dalej się leczymy  i daleka jeszcze droga do zakończenia leczenia to jestem szczęśliwa.Szczęśliwa,że jesteśmy w domu,że możemy prowadzić"prawie"normalny dom,że widzę radosnego Grzesia.Nic więcej nie pragnę jak zdrowia dla Grzesia i reszty rodziny,a reszta się nie liczy,bo mając zdrowie mamy wszystko.Sens tych słów zna i czuje ten kto miał życie zamienione w piekło przez okrutne choroby.

Co za ulga...

W czwartek o  godzinie 8 rano wstawiliśmy się na oddział dzienny hematologii-onkologii w Krakowie,gdzie od razu Grześ dostał do picia 1dawkę kontrastu przygotowujacego go do badania tomografu.Kolejne 2 dawki dostał w odstępach dwu godzinnych.W między czasie dopełnialiśmy formalności przyjęcia w poradni.O 11 pielęgniarka dała nam dokumenty,3buteleczki kontrastu dozylnego i kazała nam iść na badanie.Po powrocie z badania dostał Grześ kroplówkę wypłukującą kontrast,bo pani doktor mówiła że najnowsze badania wykazały ,że kontrast jest bardzo szkodliwy dla nerek i każdy pacjent powinien być dobrze wypłukany.Często się zdarza że dzieci po zakończonym leczeniu chemią ,albo jeszcze w trakcie leczenia mają problemy z różnymi narządami,które chemia uszkodziła i muszą zacząć ich leczyć.Nie zawsze da się ich całkowicie wyleczyć,raczej to spustoszenie jakie zrobiła chemia pozostaje na zawsze. Potem syn dostał chemię i został wypisany do domu.O wynik badania miałam zadzwonić w poniedziałek.Jednak mój niepokój,ciekawość (jak zresztą większości rodziców)nie pozwolił czekać i zadzwoniłam w piątek.To czekanie jest OKROPNE.Gdy pani doktor powieziała ,że jest już opis miałam chęć się rozłączyć-tak strasznie się bałam,że może powiedzieć ,że jest zły wynik badania .Dla nas rodziców nawet każda godzinka świadomości,że nasze dziecko jest zdrowe,pokonało i uwolniło się od tego paskudztwa to wielka radość.Do poniedziałku były jeszcze 2długie dni....... Jednak rozsądek wziął gorę nad lękiem,i poprosiłam panią doktor by odczytała opis badania.Nadeszła chwila prawdy,zderzenia z rzeczywistością.Słyszałam głos w telefonie p.doktor ,ale nic do mnie nie docierało,aż w pewnym momencie usłyszałam pytanie-czy jest Pani przy telefonie?słyszy mnie Pani?JEST DOBRZE -brzuch,miednica są czyściutkie ,w klatce piersiowej dwa nowe zwłóknienia (po furosemidzie,który dostają dzieci,by dobrze się wypłukali z chemii.Na jedno pomaga ,na drugie szkodzi).W tamtej chwili czułam jak straszne zimno po mnie schodzi ,od głowy po same stopy.Kiedy minęły te negatywne emocje zaczęła przychodzić radość,dotarło do mnie że Grześ jest zdrowy i nastąpiła wielka radość.

Dziękuję wszystkim,którzy są z nami ,trzymają kciuki i nie opuszczajcie nas .Razem jest lżej,jesteśmy silniejsi dzięki Wam.DZIĘKUJĘ.

...... czekamy

Grzesiu kolejny raz ma infekcje-zapalenie noso-gardła.Niby nic wielkiego ,ale musi brać antybiotyk,by infekcja się nie rozwinęła bardziej.Poza tym dziś powinien rozpocząć kolejny blok chemii.Musi czekać aż infekcja trochę minie i wzrosną wartości,bo dosyć sporo poleciały w dół przy tej chorobie.19kwietnia mamy wyznaczony termin na badanie kontrolne tomografu klatki piersiowej,brzucha i miednicy.Znów będą nerwy....
Gdy są ładniejsze dni sporo czasu Grzesiu spędza na dworze:gra w piłkę,jeżdzi rowerem i siedzi w swoim ulubionym warsztacie.Nie ma jeszcze dobrej kondycji ale nie poddaje się ,nie użala się nad sobą idzie do przodu.Skąd on ma tyle siły,optymizmu to ja sama nie wiem.Jestem dumna ,że mam takiego syna.

Kolejny cykl

U nas bez wiekszych zmian.Grześ obecnie przyjmuje kolejny cykl chemioterapii.Po tym cyklu będą badania obrazowe,ale jeszcze nie mamy wyznaczonej daty.Pani profesor podejmie też decyzję o ewentualnym wydłużeniu leczeniu jeszcze o 3 cykle.Była by to maxymalna ilość chemioterapii podtrzymujacej jaką przewiduje protokół leczenia w tym schorzeniu.Dwa dni temu obawiałam się ,że będę musiała z Grzesiem pojechać do Krakowa ,bo zagorączkował wysoko.pani doktor rodzinna uznała ,ze to wirus,zapisała antybiotyk,i jest juz duzo lepiej.Nie gorączkuje i gardło tez już go prawie nie boli.
Poza tym czas mija w miare spokojnie .Jak było cieplo Grześ sporo czasu spędzał na dworze,grał troche w piłkę,jeżdził brata motorkiem i urzedowal w swoim warsztacie.Był w swoim zywiole.

Dzień za dniem

  U nas   na razie bez zmian.Grzes czuje się dobrze.W dalszym ciagu przyjmuje chemię -10dni chemii i 11 dni przerwy,chyba,że ma za niskie wartosci to przerwy między blokami nam się wydłużają.Chciałby już wrócić do normalnego życia:chodzić do szkoły,jeżdzic rowerem,grać w piłkę ale niestety na razie to tylko może o tym pomarzyć.Cieszę się bardzo że tak dobrze Grzesiu zareagował na chemię,że są efekty leczenia ,i też nie mogę się doczekać kiedy będzie szalał z kolegami,cieszył się życiem.Staram się mysleć pozytywnie,i o tym co jest .Takiego myślenia wymaga od nas choroba,bo tu kazdego dnia możemy się spodziewac wszystkiego.Nie mozemy się zadręczać (na ile to możliwe)co będzie dalej,bo czuję że jestem juz o wiele słabsza,a na to nie mogę sobie pozwolić.

Jak to jest naprawdę......

Od długiego czasu bolą mnie wypowiedzi niektórych ludzi,z którymi spotykam się pośrednio lub z opowiadań rodziców którzy maja chore dzieci i okresowo proszą o pomoc finansowa.Sa wśród nas ludzie którzy uważają, że rodzice bogacą się na chorobie dziecka.Jest to okropne !!!Moi drodzy,każdy grosz w tym tez 1%,który ofiaruje darczyńca na rzecz chorego  ,który jest podopiecznym określonej fundacji,jest bardzo ściśle rozliczany na podstawie faktur.,przez daną fundację.Najpierw ,my rodzice za własne pieniądze kupujemy drogie leki,płacimy za rehabilitację,dojazdy,zagraniczne i polskie konsultacje-które robimy z własnej inicjatywy,a zapewniam ze warto się konsultowac,choćby nawet po to by mieć pewność ,ze dziecko jest właściwie leczone,lub po to by wynależć coś lepszego niż to co oferuje nam NFZ,i kiedyś nie mieć do siebie żalu,że cos przeoczyliśmy.To namiastka naszych wydatków związanych z długoterminowym leczeniem ciężko chorych dzieci.Dopiero wtedy, gdy te wydatki mamy potwierdzone vatowskimi  fakturami ,które na odwrocie dokładnie są opisane możemy wysłać do danej fundacji do rozliczenia i po zaakceptowaniu otrzymujemy zwrot pieniędzy za wydatki związane tylko i wyłącznie z leczeniem.Kazda z fundacji jest z kolei rozliczana zgodnie ze swoim statutem przez urzad skarbowy .W razie nie wykorzystania przez rodzica pieniędzy  w danym roku OPP te pieniądze pozostawia na swoje cele statutowe. .Sa fundacje ,które te rozliczenia rozciagaja na pare lat.Ponadto każda z organizacji prawnie pobiera sobie z wpłat każdego dziecka od 15 do 40% na swoje koszty utrzymania.  W czasie choroby jedno z rodziców zmuszone jest do porzucenia pracy,bo najlepszy pracodawca nie będzie na nas czekał dwa,trzy lata ,a czesto i dłużej.Drugi rodzic pracuje na pół etatu w porywach 3/4etatu,bo przeciez trzeba dojechac do kliniki,w domu dzieci tez choruja,i masa innych spraw .Dlatego zaczyna nam brakowac pieniędzy i zaczynamy prosić o pomoc.Nie jest to proste ,ciężko spojrzeć innym w oczy,jest to upokarzające ,nie wiem czy kiedykolwiek  odzyskamy swoja dumę.???
Piszę to w imieniu własnym i rodziców których takie przykrości spotykają,i bardzo nas to boli.,bo to co mówia zawistni ludzie jest dalekie od prawdy.Na szczęście jest ich nie wiele.Tak  myślę,bo mimo wszystko spotykam się z dużą życzliwością,dobrocią i zrozumieniem:)

Wtorek

Zgodnie z propozycją wrocławskich profesorów mamy przedłuzone leczenie chemioterapia podtrzymujacą.Obecnie Grześ jest w trakcie 7 cyklu chemii.Jak na razie badania z krwi są w miare dobre,chociaż są poniżej normy,ale jak na dziecko po takim cięzkim leczeniu nie ma dramatu.Ciesze się ,że większość czasu spedzamy teraz w domu.Często jeżdzimy do Krakowa ,ale są to krótkie pobyty.Nareszcie nasze życie pomalutku wraca do normy.Cieszą sie też dzieci,że mają mamę,brata.Po takich przeżyciach jakich doświadczyliśmy najprostsze sytuacje,rzeczy cieszą.Nie wiem co będzie dalej,ale próbuje na ile to możliwe odciąć się od tego co przeżyliśmy,aby gromadzić w sobie siłę i pozytywną energię ,bo jeszcze dużo przed nami:chemia ,operacje rekonstrukcyjne.Jest to dużo ,bo kazda chemia niesie za sobą duże ryzyko cieżkich powikłań,czasem nawet nieodwracalnych.Operacje to dodatkowe obciążenie,kolejne narkozy,juz sama nie pamietam jak wiele ich było.Aż sama patrząc na Grzesia trudno mi uwierzyć ,że już tyle moje dziecko przeszło i nadal walczy z takim paskudztwem.Ma 13,5lat a z tego miał tylko 6 lat dzieciństwa.Ma zabrane wszystko :kolegów,kolezanki,szkołę,sport,kościół,wszystko a w to miejsce wpisane ma ból,cierpienie,lęk i 4ściany.Wiele razy zadaję sobie pytanie czy doczekam się w moim życiu momentu kiedy moje dziecko będzie szcześliwe i bez lęku,czy uda sie mu zrealizować swoje marzenia np.odnosnie wykształcenia-bardzo by chciał zostać dobrym inżynierem,ale czy to się uda?Grześ jest zdolny ale ma przyznane tylko 10lekcji do domowego nauczania ,gdzie jego rówiesnicy w szkole maja 32 lekcji.W miare możliwosci  dobieram Grzesiowi korepetycje i mam nadzieję że to w jakimś stopniu  będzie pomocne.

APEL NA 1%

                                                                                 Fundacja Dzieciom                                    
                                                                                 "Zdążyć z Pomocą"                                                            
                                                                                  KRS:0000037904               
                                                                          
                                                                          
                                                                          
                                                                         
                                                                        
                                   
                                   1% dla Grzesia
                  
                                             www.grzesn.pl


     Zwracamy się z uprzejmą  prośbą o przekazanie 1% dla naszego syna
  Grzegorza.
  Grześ ma 14 lat.Od 2005roku choruje na guza prostaty.Walka z tą
  chorobą ,to nie tylko wyzwanie psychiczne,organizacyjne i czasowe ale
  wymaga równiez sporych nakładów finansowych.Leczymy się w dwóch
  ośrodkach-w Krakowie i Wrocławiu.Mamy już za sobą wiele konsultacji
  krajowych i zagranicznych.Wiąże się to z ciągłymi wyjazdami i
  wydatkami(paliwo,badania,noclegi,konsultacje)Dla nas to bardzo dużo.
  Dlaczego?-bo w tej sytuacji wydajemy więcej niż zarabiamy,bo
  większość czasu spędzamy w szpitalach.
  Przed Grzesiem jeszcze długa i wyczerpująca droga do zdrowia.Ale
  wierzymy ,że dzięki Państwa pomocy Grześ zwycięży z chorobą
  kolejny raz.
 

  W zeznaniu PIT oprócz numeru KRS należy wpisać w rubryce"informacje
  uzupełniające-cel 1%dla Grzegorza Niewitowskiego.


  Darowizny mozna przekazywać na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z
  Pomocą"
  ul.Łomiańska5  01-685 Warszawa
  NIP:118 14 28 385
  nr.konta 41 1240 1037 1111 0010 13219 62 z dopiskiem:dla Grzegorza
  Niewitowskiego



                           Dziękujemy: Małgorzata i Jerzy Niewitowscy

Środa

Dobre nowiny


Dziś zadzwoniłam do Pani doktor ,zapytać o wynik z badania tomgrafu klatki piersiowej.Z opisu wynika, że  w płucach nie ma żadnych zmian zapalnych ani nowotworowych.Jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa.Potem zadzwonił do mnie profesor Godziński by zapytać co u nas nowego.Gdy usłyszał,że wynik jest dobry krzyknął do słuchawki hurra i przyznał,że się niecierpliwił,że tak długo się nie odzywamy.Jutro ma wysłać do profesor Balwierz swoją opinię i prof.Kazanowskiej co do dalszego leczenia.Oni uważają ,że Grześ jest już długo w remisji w związku z czym ma bardzo dobra odpowiedż na tą chemię i należy ją przedłużyć o kolejne 6cykli,by w razie jakiś przyśpionych komórek dalsze chemie je dobiły.Uff,jaka ulga..
Dziś Grześ kończy 6 blok chemii podtrzymującej,jutro badania morfologii,moczu i czekamy na dalsze decyzje.

środa

W poniedziałek Grzesiu mimo niskich wartości rozpoczął kolejny cykl chemii.Pani doktor nie chciała już dłuzej czekać,i zostawiła nas w oddziale.W piątek mamy tomograf klatki piersiowej,i równiez nadzieje że wyjdziemy do domu.Oddział jest bardzo przepełniony ,brakuje miejsc .To jest okropne .Liczba nowych zachorowań wciąż wzrasta w zastraszającym tempie.Dlaczego ?-nikt nie jest w stanie odpowiedzieć:(((

Wtorek

Serdecznie witam wszystkich czytelników naszego bloga w Nowym Roku.
Grześ ten rok zaczął od infekcji,którą jak na razie możemy leczyć w domu.Wczoraj pani doktor przepisała kolejny antybiotyk,oby tylko pomógł.Przez tą infekcję minął nam 3stycznia termin kolejnego cyklu chemii.:((

Po zebraniu wszystkich opinii z konsultacji krajowych i zagranicznych w sprawie radioterapii Grzesia ,po licznych rozmowach z lekarzami prowadzącymi rezygnujemy z radiochirurgii we Freiburgu.Czy to dobra decyzja?-czas pokarze.Na dzień dzisiejszy zastosowanie tej metody w naszym przypadku jest to jednak za duże ryzyko nieodwracalnych  powikłań,zagrażających życiu Grzesia.
 Prawdopodobnie ,w celu podtrzymania remisji lekarze przedłużą nam chemioterapię do 12cykli(a mamy za sobą dopiero 5cykli).Zależy to w dużej mierze od wyniku tomografii komputerowej klatki piersiowej,którą zrobią nam lekarze w przyszłym tygodniu.
   
W tej chorobie nie ma ostatecznych decyzji.Ciągłe zmiany,badania,wyjazdy,strach.i nadzieje że będzie lepiej.