Jak to jest naprawdę......

Od długiego czasu bolą mnie wypowiedzi niektórych ludzi,z którymi spotykam się pośrednio lub z opowiadań rodziców którzy maja chore dzieci i okresowo proszą o pomoc finansowa.Sa wśród nas ludzie którzy uważają, że rodzice bogacą się na chorobie dziecka.Jest to okropne !!!Moi drodzy,każdy grosz w tym tez 1%,który ofiaruje darczyńca na rzecz chorego  ,który jest podopiecznym określonej fundacji,jest bardzo ściśle rozliczany na podstawie faktur.,przez daną fundację.Najpierw ,my rodzice za własne pieniądze kupujemy drogie leki,płacimy za rehabilitację,dojazdy,zagraniczne i polskie konsultacje-które robimy z własnej inicjatywy,a zapewniam ze warto się konsultowac,choćby nawet po to by mieć pewność ,ze dziecko jest właściwie leczone,lub po to by wynależć coś lepszego niż to co oferuje nam NFZ,i kiedyś nie mieć do siebie żalu,że cos przeoczyliśmy.To namiastka naszych wydatków związanych z długoterminowym leczeniem ciężko chorych dzieci.Dopiero wtedy, gdy te wydatki mamy potwierdzone vatowskimi  fakturami ,które na odwrocie dokładnie są opisane możemy wysłać do danej fundacji do rozliczenia i po zaakceptowaniu otrzymujemy zwrot pieniędzy za wydatki związane tylko i wyłącznie z leczeniem.Kazda z fundacji jest z kolei rozliczana zgodnie ze swoim statutem przez urzad skarbowy .W razie nie wykorzystania przez rodzica pieniędzy  w danym roku OPP te pieniądze pozostawia na swoje cele statutowe. .Sa fundacje ,które te rozliczenia rozciagaja na pare lat.Ponadto każda z organizacji prawnie pobiera sobie z wpłat każdego dziecka od 15 do 40% na swoje koszty utrzymania.  W czasie choroby jedno z rodziców zmuszone jest do porzucenia pracy,bo najlepszy pracodawca nie będzie na nas czekał dwa,trzy lata ,a czesto i dłużej.Drugi rodzic pracuje na pół etatu w porywach 3/4etatu,bo przeciez trzeba dojechac do kliniki,w domu dzieci tez choruja,i masa innych spraw .Dlatego zaczyna nam brakowac pieniędzy i zaczynamy prosić o pomoc.Nie jest to proste ,ciężko spojrzeć innym w oczy,jest to upokarzające ,nie wiem czy kiedykolwiek  odzyskamy swoja dumę.???
Piszę to w imieniu własnym i rodziców których takie przykrości spotykają,i bardzo nas to boli.,bo to co mówia zawistni ludzie jest dalekie od prawdy.Na szczęście jest ich nie wiele.Tak  myślę,bo mimo wszystko spotykam się z dużą życzliwością,dobrocią i zrozumieniem:)

Wtorek

Zgodnie z propozycją wrocławskich profesorów mamy przedłuzone leczenie chemioterapia podtrzymujacą.Obecnie Grześ jest w trakcie 7 cyklu chemii.Jak na razie badania z krwi są w miare dobre,chociaż są poniżej normy,ale jak na dziecko po takim cięzkim leczeniu nie ma dramatu.Ciesze się ,że większość czasu spedzamy teraz w domu.Często jeżdzimy do Krakowa ,ale są to krótkie pobyty.Nareszcie nasze życie pomalutku wraca do normy.Cieszą sie też dzieci,że mają mamę,brata.Po takich przeżyciach jakich doświadczyliśmy najprostsze sytuacje,rzeczy cieszą.Nie wiem co będzie dalej,ale próbuje na ile to możliwe odciąć się od tego co przeżyliśmy,aby gromadzić w sobie siłę i pozytywną energię ,bo jeszcze dużo przed nami:chemia ,operacje rekonstrukcyjne.Jest to dużo ,bo kazda chemia niesie za sobą duże ryzyko cieżkich powikłań,czasem nawet nieodwracalnych.Operacje to dodatkowe obciążenie,kolejne narkozy,juz sama nie pamietam jak wiele ich było.Aż sama patrząc na Grzesia trudno mi uwierzyć ,że już tyle moje dziecko przeszło i nadal walczy z takim paskudztwem.Ma 13,5lat a z tego miał tylko 6 lat dzieciństwa.Ma zabrane wszystko :kolegów,kolezanki,szkołę,sport,kościół,wszystko a w to miejsce wpisane ma ból,cierpienie,lęk i 4ściany.Wiele razy zadaję sobie pytanie czy doczekam się w moim życiu momentu kiedy moje dziecko będzie szcześliwe i bez lęku,czy uda sie mu zrealizować swoje marzenia np.odnosnie wykształcenia-bardzo by chciał zostać dobrym inżynierem,ale czy to się uda?Grześ jest zdolny ale ma przyznane tylko 10lekcji do domowego nauczania ,gdzie jego rówiesnicy w szkole maja 32 lekcji.W miare możliwosci  dobieram Grzesiowi korepetycje i mam nadzieję że to w jakimś stopniu  będzie pomocne.

APEL NA 1%

                                                                                 Fundacja Dzieciom                                    
                                                                                 "Zdążyć z Pomocą"                                                            
                                                                                  KRS:0000037904               
                                                                          
                                                                          
                                                                          
                                                                         
                                                                        
                                   
                                   1% dla Grzesia
                  
                                             www.grzesn.pl


     Zwracamy się z uprzejmą  prośbą o przekazanie 1% dla naszego syna
  Grzegorza.
  Grześ ma 14 lat.Od 2005roku choruje na guza prostaty.Walka z tą
  chorobą ,to nie tylko wyzwanie psychiczne,organizacyjne i czasowe ale
  wymaga równiez sporych nakładów finansowych.Leczymy się w dwóch
  ośrodkach-w Krakowie i Wrocławiu.Mamy już za sobą wiele konsultacji
  krajowych i zagranicznych.Wiąże się to z ciągłymi wyjazdami i
  wydatkami(paliwo,badania,noclegi,konsultacje)Dla nas to bardzo dużo.
  Dlaczego?-bo w tej sytuacji wydajemy więcej niż zarabiamy,bo
  większość czasu spędzamy w szpitalach.
  Przed Grzesiem jeszcze długa i wyczerpująca droga do zdrowia.Ale
  wierzymy ,że dzięki Państwa pomocy Grześ zwycięży z chorobą
  kolejny raz.
 

  W zeznaniu PIT oprócz numeru KRS należy wpisać w rubryce"informacje
  uzupełniające-cel 1%dla Grzegorza Niewitowskiego.


  Darowizny mozna przekazywać na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z
  Pomocą"
  ul.Łomiańska5  01-685 Warszawa
  NIP:118 14 28 385
  nr.konta 41 1240 1037 1111 0010 13219 62 z dopiskiem:dla Grzegorza
  Niewitowskiego



                           Dziękujemy: Małgorzata i Jerzy Niewitowscy