Nic nowego

Aktualne wartości Grzesia to:

hemoglobina 7,6

leukocyty 1000

płytki 53 000

Jeśli nie wystąpią objawy kliniczne świadczące o infekcji ani nie będzie temperatury to możemy warunkowo zostać w domu do soboty i wtedy powtórzyć badanie.

Z pobieraniem krwi są coraz większe problemy, bo jego żyły są pełne zrostów.

Obecnie odczuwamy jeszcze dodatkowy niepokój. Przy tych wartościach w każdej chwili możemy wyjeżdżać do Krakowa; nawet w nocy. A taki wyjazd jest związany z organizacją opieki dla pozostałych dzieci i dla starszej schorowanej mamy która już sama nie może zostać w domu. Do tego oczywiście dochodzi załatwienie sobie wolnego w pracy.

Sprawa z rezonansem sie wyjaśniła - ten element pochodził z pól zewnętrznych. UFF co za ulga.

Wyniki rezonansu

U nas znów gorący okres.
Wczoraj zaprzyjaźniona mama z onkologii przesłała mi opis i płytkę z ostatniego badania rezonansu i wcale nie jest tak kolorowo jak mówiła pani doktor prowadząca.
Przy tak wielu niejasnościach to już dawno powinni zrobić PET, by wyjaśnić co jest czym, a już na pewno "drobny szczególik" na który nikt poza mną uwagi nie zwrócił - tylko ta uciążliwa mama, która ciągle coś chce i ponagla ich. Ten "szczególik" był juz opisany w kwietniowym badaniu. Wynik ostatniego badania opisuje jakiś metalowy element, ale Grześ nie miał żadnych zacisków na drenie, nie miał też podczas badania żadnych metalowych elementów (miał tylko podkoszulek i fartuch). Więc co to za element?  Czy możliwe jest, żeby coś tam zostawili podczas operacji?
Od rana uruchomiłam telefon do Krakowa do pracowni, ale mam dzwonić w poniedziałek, bo lekarka która opisywala pracuje właśnie w poniedziałki.Na oddziale też potrząsnęłam - mają tyłki ruszyć i do Freiburga płytkę wysłać.


Jeśli ten metal to pozostałość po operacji, to nie ręczę za siebie...


Morfologia w wczoraj:
Hemoglobina 8,4 
Leukocyty 1600, a dolna granica to 4000. Od 1000 dają Neupogen (zastrzyk domięśniowy; jedna taka ampułkostrzykawka kosztuje ok. 75 zł). Nasz rekord w tym leczeniu to 24 ampułkostrzykawki po zaledwie jednym spadku leukocytów...


stary wynik:

nowy wynik:

Morfologia

Wczoraj robiłam morfologię; jest jeszcze na tyle dobra, że możemy być w domku. Zaczęły się jednak tendencje zniżkowe i w środę musimy powtórzyć badanie. 


Z dobrych wieści, to PET jest zamówiony na 2 sierpnia, ale jeszcze mają z Gliwic w tej sprawie dzwonić, by poinformować jak ma być Grześ przygotowany.


Dokumenty do Wrocławia podobno zostały wysłane, więc i to ruszyło do przodu.


Na razie Grzes na ile może to korzysta z pobytu w domu. Niestety w zasadzie tylko w domu, bo musi unikać słońca.

Wynik rezonansu

Wynik rezonansu niewiele wniósł ponieważ w dalszym ciągu opisuje zmianę w miednicy, ale nie jest w stanie zróżnicować charakteru zmiany. Pani doktor, która prowadzi Grzesia obiecała, że dziś wyśle dokumenty wraz z płytami do Wrocławia. Jak już to zrobi, to tam zbierze sie konsylium i zobaczymy co zasugerują; może kolejne wycinki?


Oczywiście, dużo też by wniósł PET. Jeśli nam do czwartku nie zamówią, to bez dwóch zdań zrobimy to we własnym zakresie.

Znów do domu!

Przed godziną wróciliśmy do domu.
Planowo mamy być na chemii podtrzymującej  w tabletkach przez 10 dni, a w trakcie co 2 dni robić badania morfologii i jeśli nie bedzie spadków wartości (płytek, hemoglobiny, leukocytów) i nie dołączy sie jakaś infekcja, to mamy zgłosić się na oddział 2sierpnia. HURRRA!!


Od pół roku bylby to drugi pobyt w domu dluzszy niz 3 dni!


W międzyczasie mamy co drugi dzień informować telefonicznie o wynikach badań.


Po raz kolejny obiecali nam zamówić ten nieszczęsny PET, a czy to uczynią dowiem się dopiero w środę/czwartek  w przyszłym tygodniu.
Jeśli nie, to sami zamówimy i zapłacimy.


Wyniku rezonansu oczywiście nie ma - czy kogoś to jeszcze dziwi?
"Lekarz konsultant,który pracuje tylko raz w tygodniu jest zawalony badaniami". Czekamy do jutra - może pan konsultant się ogarnie.


Scyntygrafia bez sensacji, ale na wynik trzeba poczekać - kolejny tydzień.

Szczyt dezorganizacji czy dopiero początek?

Do hostelu wróciliśmy popołudniu, bo dopiero wtedy Grześ dostał doustną chemię, a przypominam, że i tak jesteśmy z nią opóźnieni. Co lepsze, chemia, którą dostał jest z drugiego cyklu, bo ta z pierwszego nie dotarła.
Na oddziale mamy się pojawić jutro o 8 rano i tam już czekać na scyntygrafię; ile czekać - tego nikt nie wie, nawet my, rodzice.


Termin wykonania badania PET u naszych lekarzy poszedł w odstawkę i nie wiadomo czy badanie to w ogóle nam wykonają, a bez tego badania nie przyjmą nas w klinice we Freibrgu. Możemy je zrobić prywatnie, ale sa koszt badania to 4,5 tysiąca złotych, do tego dochodzi dojazd do Warszawy i zakwaterowanie.


Tak potrzebna nam konsultacja we Wrocławiu nie została wykonana, bo lekarze nie wysłali dokumentacji Grzesia. O zgrozo, powiedzieli, że NIE MA POŚPIECHU!!


Jakby tego było mało, nie dostaliśmy wyników rezonansu, bo lekarz miał wątpliwości. Opis powinien być zrobiony jutro po konsylium, które ma się odbyć o 15. Chyba szajby do jutra dostanę... Jakie znowu wątpliwości?

Znów szpital, ale i niespodzianka :)

Dziś znów pojechaliśmy do Krakowa, ale nie zostaliśmy w szpitalu. Wszyscy razem wróciliśmy do hostelu. Zawsze to jeden dzień mniej na oddziale.

Z samego rana Grześ miał robiony rezonans miednicy. Wyniki jutro; i jak tu się nie bać?

Mieliśmy też zacząć przyjmować chemię podtrzymującą, ale oczywiście znów jakieś przeszkody. Chemia nie została dowieziona na czas...

Mają ją dowieźć jutro, a i tak jesteśmy już opóźnieni z jej przyjmowaniem.

To nie koniec atrakcji. W środę Grześ ma mieć robioną scyntygrafię, która ma pokazać w jakim stopniu dotychczas przyjmowana chemia uszkodziła nerki.

A teraz niespodzianka!!

Dzięki nauczycielce polskiego (i jej męża), która wszystko zorganizowała - Grześ brał udział w zlocie harleyowców! Początkowo miało ich symbolicznie przyjechać dwóch, ale ostatecznie przyjechało kilkunastu; wjechali na sygnałach, w tych swoich charakterystycznych strojach. Grześ mógł sobie wybrać sprzęt którym chce jechać, a było w czym wybierać - trójkołowce, ścigacze itd. A później go wozili, gdzie tylko chciał.

Może niebawem uda się wrzucić jakieś zdjęcia.

Nadzieja w Niemczech

ZENTRUM FÜR KINDER- UND JUGENDMEDIZIN

Klinik IV: Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Ärztliche Direktorin

Universitätsprofessorin Dr. C. Niemeyer

Sekretariat: 0761/270 - 4506 Fax: -4518

Station: -4552 Labor 1: -4515

Pforte: -4300 Labor 2: -4615

Email: zkj-onkpaed@uniklinik-freiburg.de

Unser Zeichen: CN/Jo

To nazwa kliniki w Niemczech, która dała nam nadzieję na nowoczesną radioterapię-brachyterapię - inaczej terapie kontaktową. Metoda ta zaczyna być stosowana w Polsce, ale tylko u dorosłych!!!

Polega na chirurgicznym, precyzyjnym umieszczeniu źródła promieniotwórczego bezpośrednio w okolicy guza (lub nawet w jego wnętrzu). Możliwa jest tak zwana konformalizacja terapii, tzn.zwiększenie dawki, która trafia w zmianę przy jednoczesnym zmniejszeniu narażenia zdrowych tkanek na radiację. Jest kilka odmian brachyterapii, a jaką zaproponuje prof.U.Kontny zobaczymy w najbliższym czasie.

Wadą tej terapii są ogromne koszty.

Związane jest to z tym, że brachyterapia sama w sobie jest skomplikowanym procesem leczenia (wymaga użycia zaawansowanych technik komputerowych) a podejście do niej wcześniejszego wykonania bardzo precyzyjnych badań celem znalezienia najmniejszych ognisk chorobowych, a nawet pojedynczych komórek nowotworowych.

Ostateczna decyzja o przyjęciu Grzesia na leczenie we Freiburgu nastąpi po wykonaniu badania PET.

I tu pojawia się kolejna zagwózdka, a raczej lęk. Aby wynik był miarodajny musimy na 2 miesiące przerwać leczenie chemioterapią. Ma to pomóc w ustaleniu czy to co pokazują badania obrazowe, to są zmiany zapalne czy nowotworowe.

Czeka nas okres ciężkich decyzji.