U nas w ostatnim czasie nic nowego się nie działo.W ubiegłym tygodniu byliśmy w Krakowie na kontroli w poradni.Pani doktor wyznaczyła nam badania obrazowe MMR miednicy,TK klatki i jamy brzusznej.Za terminami biegałam sama.Są bardzo odległe -rezonans miednicy wolny termin dla dziecka z poradni to LISTOPAD.Przy pomocy naszej pani doktor,która Grzesia prowadziła udało się badanie zamówić na 25 kwiecień,tylko dziecko musi kierowane być z oddziału jako pilne.Tomograf też mógłby się odbyć kolejnego dnia,lecz odbędzie się 30 kwietnia ,ponieważ NFZ nie pokryje całkowitych kosztów badań,jeżeli odbędą się podczas jednego pobytu szpitalnego.Grzesiu teraz się dobrze czuje ,nic mu nie dolega,ale przecież są dzieci które są w trakcie intensywnego leczenia i żle się czują i też się muszą tułać non stop na badania ,aby zadowolić NFZ a szpitala nie obciążyć dodatkowymi kosztami,bo i tak jest bardzo zadłużony .NFZ nie liczy się z pacjentem .Teraz to chory jest dla NFZ a nie NFZ dla chorego.Przykre to jest bardzo.
Po majowym wekendzie najprawdopodobniej jedziemy do Wrocławia na kolejną operację(w kwietniu pan profesor dużo był w rozjazdach i stąd to przesunięcie)
Trzymajcie kciuki za mojego bohatera,aby badania wyszły nam dobrze.
Wczoraj zgłosiła się do mnie osobiście Pani ,która prosiła mnie o pomoc .Jej synek w czerwcu skończy 6lat.W listopadzie zatrzymał się dziecku mocz i bolał brzuszek .Trafili na oddział dzięciecy w Sandomierzu.Pan doktor uznał ,że to infekcja ,przepisał furagin ,zrobił USG brzuszka ,w który stwierdził zwapnienie prostaty i na tym leczenie zakończył,rodzinie kazał nie panikować.Mama chłopca zrobiła prywatnie morfologię z rozmazem,która wyszła nie prawidłowa.Rodzina pojechała z podejrzeniem białaczki na hematologię do Kielc .Jednak białaczka wykluczona.Badaniem perectum lekarz ocenił że prostata w porządku,jak również przekonywał rodziców ,że u tak małych dzieci guzów prastaty nie ma,by przyjechali do kontroli za 3miesiące-oczywiście zaprosił do prywatnego gabinetu.Po tym czasie w marcu zrobił lekarz USG ,nie widział nic złego -zwapnienie dalej się utrzymywało,chłopiec dalej miał okresowo problem z oddawaniem moczu.Rodzice nalegali na szersza diagnostykę ,więc zlecił rezonans,który prywatnie odbył się za miesiąc.
Rezonas wykazał,że prostata powiększyła się w ciągu 2miesięcy az do 7cm,i poza zwapnieniem lewa strona jest niejednorodna.W rozpoznaniu napisane guz prostaty ze znakiem zapytania?Do obserwacji.Wycinków pan doktor nie pobierze ,bo uznał ,że takim małym dzieciom się nie robi wycinków!,W między czasie rodzice byli z chłopcem Lublinie,i w Warszawie,gdzie równiez utytułowana pani profesor na krzyczała na rodziców,że wymyślają dziecku guza prostaty,na co chorują panowie po 50 roku życia ,a nie dzieci.
Rodzina jest zrozpaczona ,bo już trwa to od listopada,dziecko nie ma postawionej diagnozy,żadnego leczenia.Prosili mnie o kontakt do lekarza ,który zajmie się ich synkiem ,postawi diagnozę.
Oczywiście podałam namiary na profesora Godzińskiego do Wrocławia.On nie odpuszcza ,szuka aż znajdzie i postawi diagnozę.Szkoda ,ze takich lekarzy jest zbyt mało.Mają się do mnie odezwać ,jak coś już załatwią,to napiszę o dalszych losach chłopca.
Napisałam tą historię ,by przeczulić wszystkich ,by zaufać swojej intuicji ,lekarz też człowiek i może się mylić ,ale nas intuicja nie zawiedzie .My najlepiej znamy siebie,swój organizm i nasze dzieci.Domagajmy się badań ,jeśli nas coś nie pokoi ,aż nie znajdzie się przyczyna dolegliwości.Nauczmy się walczyć o swoje zdrowie i o zdrowie naszych bliskich.Jeżeli sami nie jesteśmy przebojowi uparci to poprosimy o pomoc bliskich,przyjaciół.
Trzymamy mocno kciuki za Grzesia!!! i serdecznie was pozdrawiamy:):*
OdpowiedzUsuńA co do tego chłopca może "nasi" onkolodzy popatrzyli by na jego przypadek innym okiem? Zwłaszcza, że znają doskonale historię Grzesia.
Wszystkiego dobrego Gosiu
To bardzo pouczający post..dziękuję
OdpowiedzUsuńStraszne jest to, że panuje taka znieczulica. Że dziecko, które przeszło chorobę nowotworową, gdyby nie wsparcie lekarza musiałoby czekać tak długo na zrobienie badań. Sama byłam na pocztąku grudniu na tomografie. Przyszedł pewien Pan który chciał umówic się na badanie. Dostał informację, że dopiero wolny termin to koniec kwietnia. Gdy poinformował kobietę, że ma przerzuty do głowy, ta łaskawie przejrzała jeszcze raz kalendarz i wpisała go na koniec stycznia. Boże gdzie ten nasz świat zmierza, nie szanuje się drugiego człowieka. Rodzice muszą błagać innych o pomoc finansową aby ratować swe dzieci, bo państwo nie zamierza im pomóc.
OdpowiedzUsuńKochani cięszę się, że chociaż dla Grzesia udało się w miare szybko ustalić termin badań. Trzymam za was mocno kciuki. Mam nadzieję, że niedługo ten wasz koszmar się skończy, że wyniki bedą bardzo dobre. Życzę Ci Grzesiu duużo zdrowka i siły. Pozdrawiam. Magda
lekarz - niestety , nie moze się mylic- maszynę mozna zepsuć- bo za to sie zaplaci , albo posiedzi i sprawa załatwiona. Natomiast czlowiek ma jedno zycie i NIKT < ale to NIKT nie dał lekarzom decydowania o ich zyciu albo smierci. Pacjent, a szczegolnie maly pacjent MUSI mieć posatwiona diagnoze - i od tego nie ma odwołania. Trzymajcie sie lekarzy dokładnych- a zbywajacych byle czym- omijajacie z daleka. NIKT nie ma prawa krzyczec na pacjenta- pamietajcie, ze to Wy- pacjenci utrzymujecie lekarzy- i oni z Was zyja....Nie dajcie sie- maly chlopczyk ma byc zdiagnozowany- w przypadku odmowy zwróccie sie do Ministra zdrowia- W- wa ul. Miodowa 15 ze skarga na działanie lekarzy,na Boga nie bójcie się- mamy wszyscy jedno zycie...
OdpowiedzUsuń