Coraz bliżej

Morfologia nam bardzo niewiele sie poprawiła, a mocz sie pogorszył,  wyszły pojedyncze bakterie i liczne grzyby. Musimy się teraz leczyć z grzybów i z chemii nici:(

Dzwonił doktor Miernik. Mamy już opinię niemieckich lekarzy z decyzją o konieczności radiochirurgii.
Wstepnie radiochirurgia jest planowana za 3-4tyg.!!!!!


Niestety, żeby wyjechać musimy wpierw przelać pieniądze.

Information in English

Grześ is our second son. A few years ago when he was eight the doctors found very severe cancer sarcoma prostetae Rhabdomysarcoma embryonale (tumor pelvis minoris) in his body.After over a year of difficult treatment (section, radiotherapy, chemiotherapy) the cancer was eliminated.Unfortunately, only for 4 years. In December 2010 cancer attacked again.

Because all the available in Poland treatment was used 4 years ago, Grześ has no chance in his country.Other, better treatments are avaiable in some Eropean countries, especially in Germany. The doctors from Freiburg say that Grześ can be completely cured and accepted him to be their patient. Unfortunately, there is a very big finantial problem.


We have 3 children. We do not have money and the NFZ (National Health Found) will not refund the treatment or will refund only a small part of it. Similar treatments usually cost about 40 000 eur.


Luckily, the professor in Freiburg has renounced his remuneration and the thereapy will be partially funded by the special hospital fund for curing foreigners. At the moment we need about 20 000 eur (15 000 for the therapy and we hope that 5 000 will be enough to get there, rent appartment and stay there with Grześ).
The letter from Freiburg can be read here (only in German).

If you would be able to donate even a small amount we would be very thankful. 

Wiadomości z Niemiec

Dostałam przedwczoraj telefon od doktora Miernika z Freiburga. W środę odbyło się konsylium. Zebrało sie kilku niemieckich lekarzy specjalizujących się w różnych sarcomach. Odczytali w 80% płytkę, a ponieważ była nagrana z całą fuzją, poprosili o płytkę z rozkładem fuzji. 

Jednak wszystko skłania się do radiochirurgii.

Z tego co widzieli uważają, że nie ma przerzutów. Jest zmiana w loży po operacji, ale nie wiadomo o jakim charakterze. Uważają, że trzeba jak najszybciej zrobić ten zabieg, bo chemia w każdej chwili może przestać działać, a jak dojdzie do wznowy, to skończy się fatalnie. Za tym zabiegiem przemawia też fakt, że przy obecnym leczeniu nie doszło do przerzutów. Dlatego tak ważny jest czas na przeprowadzenie tej radioterapii.  Przy jej zastosowaniu przy obecnej sytuacji zdrowotnej jednoznacznie niemieccy lekarze uznali ze Grześ może zostać całkowicie wyleczony. We wtorek jedziemy jeszcze do profesora Godzińskiego z dotychczasowymi opiniami aby on się wypowiedział na ten temat. Jak go pominiemy, to możemy zamknąć sobie do niego drogę, a na to nie możemy sobie pozwolić.

Jurek był wczoraj po tą płytkę i odebrał również opis badania PET. Z opisu wynika, że organizm Grzesia jest WOLNY OD AKTYWNYCH ZMIAN NOWOTWOROWYCH, stwierdzają tylko śladowe ilości znacznika w loży pooperacyjnej sugerujące zmiany zapalne (dlatego Niemcy chcą to oczyścić do zera i naświetlić) dlatego potrzebujemy potwierdzenia, że dobrze zrobimy, a w tym może nam pomóc profesor Godzinski, jeden z 2 najwybitniejszych polskich chirurgów onkologów, ponadto specjalista od sarcom. Pracował we Francji jako chirurg-onkolog i ma możliwość pomóc nam w załatwieniu tam  konsultacji.Przeprowadzenie u Grzesia radiochirurgii może też doprowadzić do martwicy i w rezultacie do.......Dziś wyszliśmy na przepustkę, mamy doustny antybiotyk, w poniedziałek morfologię i mocz zrobić i się skonsultować. Leukocyty nam mocno poleciały.

antybiotyki zamiast chemii

Wczoraj robiłam Grzesiowi morfologię.Osiagnał minimum wartości, w zwiazku z czym został zakwalifikowany (po uzgodnieniu telefonicznym) do przyjecia kolejnego cyklu chemii.

Dziś o 4.20 pobudka i wyjazd do Krakowa. Lekarze w poradni zaczynają pracę od 9 ale wcześniej należy się zarejestrować, zrobić morfologię w szpitalnym laboratorium i dopiero do lekarza. Im wcześniej przejdziemy przez te procedury tym zwiększa się szansa na szybsze załatwienie spraw w oddziale i wypis tego samego dnia do domu. Jednak to pozostało tylko marzeniem, ponieważ w oddziale ponownie pobrali krew i mocz na badanie rozszerzone i okazało się, że wartości krwi spadły czego przyczyną jest infekcja dróg moczowych, która wyszła w badaniu moczu. W związku z tym zamiast chemii którą nam odroczyli z ww. powodu otrzymujemy dożylnie antybiotyk.
Oby tylko zadziałał, to wtedy będziemy mogli przejść na doustny w domu.


Tak bym chciała wrócić. Łukaszek znowu będzie przeżywał, że nas nie ma i wypatrywał naszego powrotu.
Mateusz to już spory chłopak, więc juz rozumie sytuację.

Po PET

U nas bez zmian. Nadal czekamy, aż się poprawią wartości morfologii aby Grześ mógł przyjąć kolejny cykl chemii. Czekamy na opis badania PET, tak do 10 dni powinien być, jednak lekarz z Zakladu Medycyny Nuklearnej w Gliwicach poinformował nas, że to badanie nie zróżnicuje nacieków nowotworowych od nacieków zapalnych.
Myślę, że bez kolejnego otwarcia i pobrania wycinków z tych miejsc się nie obejdzie.
Kopię płytki z badania wysłałam do Freiburga.Tamtejsi lekarze opiszą według swojego doświadczenia - które jest o wiele większe niż lekarzy polskich, zbiorą konsylium i wydadzą decyzję co dalej.
Ogólnie Grzesiu czuje się dobrze, cieszymy się każdą chwilą spędzaną w domku.


A ja załatwiam zaległe sprawy, zakupuję dzieciom podręczniki i ogólnie wyprawki na kolejny rok szkolny.

Coś się rusza

Jesteśmy w Krakowie, Grzesiowi spadły jeszcze wartości krwi, ma przetaczaną. Jutro na 9 mamy być w Gliwicach na badaniu PET w Zakładzie Medycyny Nuklearnej . Po badaniu natychmiast mamy podać Neupogen,ponieważ jego odporność również jest niska. Przy niskich leukocytach organizm chłonie wszystkie infekcje -jak gąbka wodę,  organizm wtedy w ogóle nie walczy i nie umie się bronić, a najprostsza infekcja może źle się skończyć.

Chemia, którą miał rozpocząć Grześ jutro, ze względu na słabe wyniki musi być odroczona do momentu ich wzrostu.